Diagnóza stigma

„Máte tuberkulózu“. Po vyslechnutí této diagnózy obvykle přichází šok. Obavy z dlouhé a náročné léčby. Strach, že se to někdo dozví… V některých zemích připraví tuberkulóza nemocného někdy i o přátele a příbuzné. Děsí je, že by se nakazili. Nebo je ovládají předsudky. Případně oboje. Příčiny bývají různé, následek stigma.

„Poprvé jsem tuberkulózou onemocněla v roce 2005, v devatenácti. Byl to zlomový okamžik, můj život se zhroutil. Chodila jsem tři roky s přítelem, chystali jsme svatbu. Když zjistil mou diagnózu, nechal mě v nemocnici. Dlouho jsem se cítila hrozně,“ vzpomíná třiatřicetiletá Jana*, dnes vdaná máma dvou dětí, která žije v Žitomirské oblasti na severozápadě Ukrajiny. A která loni porazila rezistentní tuberkulózu.

Přibližně stejně stará Julia se léčí v sanatoriu nedaleko Žitomiru s extenzivně rezistentní tuberkulózou. Kvůli nemoci prožila něco podobného. „Byl to takový test lidí kolem mě. Měla jsem mnoho kamarádů, známých. Když jsem onemocněla, zmizeli. Skoro nikdo za mnou nechodil na návštěvy, nezavolal. Jen opravdu ti nejbližší – rodina a několik přátel – mi zůstali,“ vypráví.

Největší infekční zabiják

Tuberkulóza ani zdaleka není chorobou minulosti, jak by se mohlo zdát. Ročně ve světě zabije na milion a půl lidí, což ji pasuje na jednoho z největších infekčních zabijáků.

Ukrajina přitom patří mezi země s nejvyšším výskytem rezistentní TBC na světě. Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) země předloni registrovala 36 000 obyvatel s tuberkulózou, na 6 300 z nich mělo právě rezistentní formu choroby (v případě rezistentních forem patří Ukrajina mezi dvacet nejpostiženějších zemí). Přičemž reálné číslo může být i vyšší – WHO například odhaduje, že jen zhruba polovina případů multirezistentní formy TBC v zemi je odhalena. Pokud by vás zajímalo, jaká je situace v Česku, tak Ústav zdravotnických informací a statistiky zde předloni registroval 444 pacientů s TBC, rezistentní formu onemocnění měly desítky z nich.

Východoevropská země v posledních letech v boji s TBC však pokročila kupředu. Mimo jiné zaregistrovala nové léky na rezistentní formu TBC – loni delamanid a předloni bedaquiline, čímž tamním pacientům s rezistentními formami tuberkulózy pootevřela dveře k účinnější a šetrnější léčbě.

V cestě ovšem stojí ještě další urputný protivník. A na něj léky nezabírají.

Strach z tuberkulózy přiživují mýty z minulosti

„Lidé cítí stud, pokud mají tuberkulózu. Jedna naše bývalá pacientka nám řekla, že když ve dvaceti onemocněla, její otec prohlásil, že by byl radši, kdyby měla rakovinu. Hlavně, aby neměla tuberkulózu,“ přibližuje Olena Truš, lékařka a manažerka zdravotnických aktivit Lékařů bez hranic na Ukrajině.

„Když jsem se vrátila z nemocnice, po vsi se rozneslo, že mám tuberkulózu. Někteří lidé vykládali, že mám „čachotku“ (souchotiny, zastaralý výraz pro TBC). Vysvětlovala jsem jim, že jsem sice nemocná, ale není to moje chyba. Některým lidem, kteří mě viděli polykat léky a nevěděli, že mám TBC, jsem raději řekla, že je to medicína na rakovinu. Lidé mají opravdu z tuberkulózy strach, je pro ně snazší přijmout fakt, že má člověk rakovinu než TBC,“ dodává někdejší pacientka Jana.

Strach z tuberkulózy na Ukrajině přikrmují různé mýty z minulosti. Třeba o tom, že místa, kde se ocitl pacient s TBC, je nutné vydezinfikovat. Že je nezbytné vyvařit ve vroucí vodě nádobí, z něhož jedl, oblečení, které nosil. Vydezinfikovat jídlo, jehož se dotkl.

Rozšířeným předsudkem je přesvědčení, že tuberkulózu mají lidé s nezdravým způsobem života, narkomani, vězni. „Lidé si často myslí, že jste žili špatně, máte nízkou morálku, máte koinfekce, třeba s HIV nebo hepatitidou C. Přitom pro stigma není důvod,“ upozorňuje Jana.

Vůči TBC není imunní nikdo. Riziko rozvinutí nemoci je však vyšší u lidí, kteří mají zároveň jiné choroby či oslabenou imunitu (například u cukrovky či HIV), případně jsou po transplantaci orgánů či kostní dřeně.

Nemocen, tedy vinen?

Léčba TBC je sama o sobě dlouhá a náročná. Pacienti trpí a jsou fyzicky slabí. Stigma pro ně znamená další břemeno. Kolikrát se bojí říct, co jim je. Mají strach z reakce okolí. Paradoxně se tak od přátel a rodiny někdy odtahují sami.

„Stigma vytváří negativní přístup k lidem trpícím nějakou nemocí či patřícím k nějaké skupině, což brání jejich začlenění do společnosti, snižuje jejich sociální význam a posouvá je na okraj společnosti. A vytváří i silnou sebestigmatizaci. Tedy situaci, kdy pacient sám sebe považuje za vadného, ztraceného pro společnost, cítí vinu za svou nemoc,“ vysvětluje psychiatr Lékařů bez hranic Vitalij Plochych.

To dramaticky zhoršuje kvalitu života a pocit sebehodnoty u stigmatizovaného člověka. Komplikuje to terapii a může přispět k nižší motivaci léčit se. Nedokončená léčba TBC může znamenat mimo jiné vytvoření rezistence na léky.

Dokud neporazíme i stigma, neporazíme ani TBC

„Stigma pramení z neznalosti, z nedostatku informací. Stává se, že pacienti nejdou k lékaři, protože mají strach, že bude následovat stigma. Nebo přeruší léčbu, protože se bojí ztráty zaměstnaní. Může to vést ke dvěma věcem. Za prvé mohou zemřít. Za druhé – pokud jsou infekční – mohou být zdrojem šíření nemoci. Stigma je velkou překážkou v poražení choroby. Můžeme poskytnout množství léků, nejlepší diagnostické metody, ale bez komplexního přístupu ji neporazíme,“ vysvětluje vedoucí mise Lékařů bez hranic na Ukrajině Cristina Falconi.

Východoevropská země právě prochází reformou zdravotnictví, která se mimo jiné snaží o decentralizaci zdravotní péče. Usiluje o posílení služeb obvodních lékařů a zařízení poskytujících základní zdravotní péči v regionech. Podobný posun se odehrává i u léčby tuberkulózy. Zatímco dříve bývali pacienti s TBC zavřeni v nemocnicích po celou dobu léčby (která může trvat až dva roky), v poslední době je tendence, aby se doléčili ambulantně a v přirozeném prostředí domova (když už nejsou infekční).

Docházejí přitom do místních zdravotnických zařízení a kolikrát zjišťují, že vůči stigmatu nejsou imunní ani zdravotníci poskytující základní zdravotní péči. Až donedávna se s pacienty s TBC nesetkávali a s nemocí nemají zkušenost. Nyní se učí novým znalostem a musí někdy překonávat i vlastní obavy.

„První člověk s TBC, se kterým jsem se setkala, nebyl můj pacient, ale soused. Kromě tuberkulózy měl ještě další problémy, a pro mě bylo skutečně obtížné překonat obavy a mluvit s ním. Je to psychologická bariéra. Strach z toho, že se člověk může nakazit. Je to něco, co musím překonat. Člověk musí zůstat za každých okolností lidský a snažit se nemocné podporovat a pomáhat jim,“ svěřila se obvodní lékařka Inna, která pracuje v zařízení spravovaném ministerstvem zdravotnictví v Žitomirské oblasti.

Slunce bakterie tuberkulózy zabíjí

Svět tuberkulózu celá desetiletí opomíjel. Teprve v poslední dekádě se výzkum posunul a objevily se nové nástroje proti ní, respektive proti jejím rezistentním formám, které se léčí podstatně hůře než běžná TBC. Patří mezi ně léky bedaquiline, delamanid a pretomanid – první léčiva vyvinutá na rezistentní formy nemoci po padesáti letech. Jeví se jako účinné a mnohem šetrnější k pacientům než předchozí zastaralá léčiva, jež mívala nepříjemné vedlejší účinky (nevolnost, únavu, nebo i hluchotu). Mnoha lidem tak přinášejí naději (zároveň pro mnoho lidí na světě zůstávají – například kvůli vysoké ceně – nedostupné).