Léčba syrských dětí s talasémií

Více jak rok se v Libanonu staráme o syrské děti, které trpí genetickým onemocněním krve zvaným talasémie. Tyto děti nemají přístup k veřejné libanonské zdravotní péči. Bez potřebné léčby však hrozí, že jejich život bude výrazně kratší, než by mohl být.

Talasémii způsobují zmutované geny potřebné při syntéze hemoglobinu. Čím více genů je zmutovaných, tím vážnější onemocnění je. Komplikovanější případy vyžadují pravidelné transfuze. Ty však mohou nadměrně zatížit tělo železem a způsobit onemocnění srdce či jater.  Při léčbě jsou proto potřebné chelátory, které železo z těla vylučují a snižují tak jeho hladinu. Tyto léky jsou však extrémně nákladné.

Naše týmy zajišťují komplexní péči na pediatrickém oddělení v nemocnici Elias Haraoui, která se nachází ve městě Zahle v údolí Bikáa. Nejprve malé pacienty diagnostikují. Rodiče obvykle vědí, že jejich dítě nemocí trpí, protože je dědičná a postihla jejich příbuzné. Krevní testy tak slouží hlavně k potvrzení diagnózy. V jiných případech, kdy je dítě bledé, slabé a vykazuje příznaky chudokrevnosti, se pomocí testů zkoumá příčina. Následná elektroforéza* ukazuje, zda se jedná o talasémii, či nikoliv.

Naši kolegové zajišťují nemocným krevní transfuze a potřebnou medikaci. Následně dohlížejí na průběh léčby, celkový zdravotní stav dětí a komunikují s jejich rodiči. „Pro tým je opravdu důležité být v kontaktu s rodiči. Někteří se obávají, že se jejich dítě neprovdá a nebude mít žádnou budoucnost. Ujišťujeme je a říkáme jim, že jejich dítě může žít i s nemocí, což jim dává naději,“ vysvětluje Fouzia Bara, vedoucí mise v Libanonu.

Aktuálně v nemocnici v Zahle léčíme 64 syrských dětí. Ty totiž nemají přístup k veřejné péči poskytované státem, která je výhradně určená libanonským občanům. Úřad Vysokého komisaře OSN pro uprchlíky (UNHCR) náklady na léčbu talasémie nehradí. Do konce roku chceme rozšířit svoje aktivity a ošetřit 100 syrských dětí. Kvůli vysoké ceně léků bohužel nemůžeme léčit více dětí. V Libanonu však žije přes jeden milion Syřanů a je pravděpodobné, že je mezi nimi mnohem více dětí s talasémií, protože se tato nemoc v jejich domovině vyskytuje ve vysoké míře. Pro léčbu většího počtu nemocných bychom ale potřebovali levnější léky.

Joffrey Monnier/MSF

Dvouletá Fatmeh čeká na transfuzi. Talasémií trpí i její dva bratři – osmiletý Ali a desetiletý Ahmed. „K Lékařům bez hranic chodíme už rok. Dříve jsem za krevní transfuzi platil. Každé dítě mě tak stálo zhruba 300 dolarů,” říká 38letý otec dětí.

Talasémie se vyskytuje hlavně na Blízkém východě a ve Středomoří. Název nemoci je odvozený od řeckého thalas, což znamená moře. Vyskytuje se však i v zemích, jako je Pákistán a Afghánistán, kde přístup ke zdravotní péči komplikuje nestabilita a násilí.

*soubor laboratorních metod separujících jednotlivé látky díky jejich rozdílnému pohybu v elektrickém poli