Je tam, ale není vidět

Smrtelná tuberkulóza každoročně pronikne do těl nejméně milionu dětí, kde se ukrývá a brání odhalení. Jak ji nalézt a hlavně vyléčit – tomu se věnuje unikátní projekt v Tádžikistánu.

„Když přijeli Lékaři bez hranic, udělali testy a řekli mi, že děti mají tu nemoc, nemohla jsem tomu uvěřit,“ popisuje Surayo se smutným pohledem. Její dvě děti – šestiletá Bibisoleha a osmiletý Zainidin – se nakazily tuberkulózou, přestože se tomu snažila zabránit. V domácnosti s nimi totiž žil i dědeček Yso, který nemocí trpěl a byl infekční.

Neviditelná nemoc

Bibisoleha a Zainidin měli obrovské štěstí, že se na jejich onemocnění přišlo. Zatímco u dospělých tuberkulóza většinou napadá plíce a lze ji diagnostikovat rentgenem, u dětí se obvykle usídluje v lymfatických uzlinách. „Aby bylo možné diagnostikovat tuberkulózu uzlin, je potřeba udělat počítačovou tomografii – ta je velice drahá, a tak se často nepoužívá, rentgenový snímek tuto formu ale neodhalí,“ vysvětluje Zulfiya Dusmatova, naše lékařka v Tádžikistánu.

U dětí se navíc mnohdy neprojevují žádné symptomy, nebo jsou natolik nenápadné, že je rodiče přehlédnou. Pokud se nějaké příznaky objeví, většinou jde o kašel či teplotu – projevy běžných dětských onemocnění. „U dětí se tuberkulózu často nepodaří odhalit a stává se, že pediatři je léčí tak, jako by byly jen nachlazené nebo měly třeba bronchitidu,“ vysvětluje Dusmatova. Když se tuberkulóza diagnostikuje pozdě, stává se obtížně léčitelnou. V nejhorších případech končí smrtí.

Léčba v pohodlí domova

V roce 2011 jsme ve spolupráci s tádžickým ministerstvem zdravotnictví otevřeli unikátní projekt zaměřený na včasnou diagnostiku a léčbu tuberkulózy u dětí v co nejpříjemnějších podmínkách.

„Nejčastější je nákaza v rodině. Když jsou děti malé, jsou obvykle v těsném kontaktu s rodiči a prarodiči, kteří mohou tuberkulózou trpět a dítě nakazit,“ vysvětluje Dusmatova. Naše týmy proto vyhledávají rodiny, v nichž je někdo nakažený, jako v případě rodiny Surayo a řadě dalších. „Moje maminka na tu nemoc zemřela. Pak onemocněly čtyři z pěti mých dětí,“ vypráví například Mahbuba, o jejíž rodinu jsme se také starali.

Jasňa Riegerová / Lékaři bez hranic

Rodina Surayo před domem, va kterém žijí společně s babičkou a dědečkem.

Jakmile lékaři zjistili, že děti nejsou nakažlivé, zapojili je do programu, díky kterému se neinfekční pacienti mohou léčit doma. Naše týmy vysvětlily maminkám, jaké léky a kdy děti mají užívat.

„Nejdřív jsem se bála, jestli těch léků a vitaminů není moc, anebo málo,“ přiznává Surayo počáteční obavy, které se však brzy rozplynuly. „Když děti začaly brát léky, tak se jim vybarvily tváře. Viděla jsem, že jim pomáhají. Snášely je dobře, i když jsem se bála vedlejších účinků.“ Bibisoleha se Zainidinem brali pět léků denně po dobu jedenácti měsíců. „Někdy byli podráždění, tak jsem jim dala mince na hraní nebo jídlo, abych je motivovala.“

Zavrženi okolím

Motivace je zásadní. Někteří pacienti berou i dvacet léků denně, a to až po dobu dvou let. Taková léčba není snadná pro nikoho. Zvlášť ne pro malé děti, které se stávají terčem posměchu a jsou odstrkovány svými kamarády, učiteli či sousedy – ze strachu, z nedostatku informací či kvůli nepravdám, které se o tuberkulóze šíří.

„Tam, kde jsme dřív žili, se nám posmívali a říkali ostatním, ať se s námi nebaví,“ popisuje svoje zkušenosti Mahbuba. I dětem Surayo se lidé z okolí nejprve vyhýbali. „Když se naši sousedé dozvěděli, že moje děti mají tuberkulózu, zakázali těm svým za námi chodit.“

K odstrkování nemocných dochází i ve školách. „Stalo se například, že učitelé vykázali neinfekční děti s tuberkulózou domů,“ popisuje Dusmatova. To děti vystresuje a rozesmutní. „Osamocení ještě prohlubuje celý problém a stává se, že děti ztratí motivaci pokračovat v léčbě. Když ji ale přeruší, nemoc se může zhoršit a vést k hospitalizaci či úmrtí,“ upozorňuje Tanya Morshed, koordinátorka psychologické péče.

Zvládat nemoc a léčbu je extrémně náročné pro ty děti, které jsou infekční a musí se léčit v nemocnici. Rodiny je kvůli nedostatku peněz na dopravu navštěvují jen zřídka. „Některé děti začnou během dlouhého pobytu v nemocnici zaostávat, protože jim chybí stimulace od kamarádů a výuka. Pak záleží na konkrétní podobě nemoci, ale pokud například tuberkulóza napadne jejich kosti, ovlivní to jejich motoriku, schopnost chodit… A to všechno dopadá na jejich psychiku,“ dodává Morshed.

Staráme se o tělo i mysl

Hospitalizovaným dětem zajišťujeme speciální terapii přímo v nemocnicích. V rámci ní si povídají, hrají si a zároveň rozvíjejí svoji mysl i motorické schopnosti. Pravidelně také pořádáme oslavy – na Nový rok, Mezinárodní den dětí, o jarních prázdninách apod. Během nich rozdáváme i balíčky sladkostí nebo obdarováváme ty děti, které léčbu dokončily.

Děti pravidelně testujeme, abychom zjistili, zda jsou stále nakažlivé a je nutné, aby zůstávaly v nemocnici. Infekčnost lze diagnostikovat ze sputa (vnitřního sekretu dolních cest dýchacích), které však děti samy nevylučují. Sputum vyvoláváme pomocí inhalace speciálního roztoku, díky kterému jej děti vykašlou. Procedura je velmi nepříjemná.

„Nechápu, proč by mělo ležet v nemocnici dítě, které nevylučuje mykobakterie a není těžce nemocné. Může dostávat léky a vyléčit se doma. V rodině je to pro dítě lepší, má tam více podpory,“ komentuje lékařka Dusmatova.

Díky komplexní péči se všechny děti Mahbuby uzdravily. Bibisoleha se Zainidinem také zvládli léčbu a mohou si plnit své sny. Chlapec chce být pilotem, vojákem nebo policistou. Dívka ještě jasnou představu nemá, ale protože často paroduje cizí jazyky, maminka odhaduje, že se její dcerka stane překladatelkou.

Pomozte s námi pacientům s tuberkulózou. Přispějte na účinnější léky a testy.

darovat v nemocnici bez hranic