Pečujeme o dětské pacienty v Tádžikistánu

Co se stane s dětmi, pro které není žádný účinný lék? Máme pro vás Kylův blog o novinkách v léčbě tuberkulózy, které přinášejí naději malým pacientům…

Od letošního ledna působím v uzbeckém Taškentu, kde zastávám pozici „Advocacy manager“ pro Uzbekistán a Tádžikistán. Lékaři bez hranic se v obou zemích zaměřují na léčbu tuberkulózy a to zejména jejích rezistentních forem.

V Tádžikistánu se Lékaři bez hranic starají o dětské pacienty ve dvou projektech: v hlavním městě se zaměřují na léčbu tuberkulózy, v druhém projektu na léčbu HIV/AIDS. Naše práce je velice důležitá, protože děti jsou celosvětově jednou z nejohroženějších skupin pacientů.

Diagnóza tuberkulózy u dětí je první řadě velmi komplikovaná. Když už se ji podaří diagnostikovat, tak je léčba zdlouhavá (v některých případech i roky) a bývá bolestivá. Dětem se často nedostává takové péče, jakou potřebují.

Pozitivní změna

Lékaři bez hranic se proto v Tádžikistánu spojili se zdravotníky z ministerstva zdravotnictví a začali společně hledat lepší způsob, jak zajistit dětem adekvátní péči. Úspěchy této spolupráce můžeme měřit různě, ale nic není důležitějšího než pozitivní dopad na život dítěte.

Každý den vidíme a slýcháme příběhy našich pacientů, jako je tento. Anna, dívka z Dušanbe, onemocněla zhruba před čtyřmi lety, v roce 2014, a to pouze pár měsíců poté, co její babička zemřela na extenzivně rezistentní tuberkulózu. Anna se pravděpodobně nakazila od ní.

MSF

Terapie hrou v nemocnici v Dušanbe, © Lékaři bez hranic, 2016

Raná stádia Anniny léčby nebyla moc slibná: po každém zlepšení následoval nezdar, který ji v léčbě opět posunul zpět. Nejprve Anna bojovala s léky, jež musela brát, a které měly těžké vedlejší účinky. Trpěla navíc formou nemoci, která se vůči tradičním lékům stala rezistentní.

Záblesk naděje

Nezbylo už mnoho možností, jak Annu léčit. Zdravotnický tým Lékařů bez hranic proto navrhl, aby začala léčebný režim obsahující bedaquiline, jeden ze dvou léků na tuberkulózu vyvinutých v posledních padesáti letech. Zdálo se, že je to jediná možnost. Přesto však Anna ani její rodina nechtěly, aby léky brala, protože se pro léčbu začaly používat teprve nedávno. 

Teprve poté, co Anna viděla pozitivní vývoj u své sestřenice, která brala stejný lék, rozhodla se, že léčbu podstoupí. Pro Annu to bylo důležité rozhodnutí, které však bohužel přišlo pozdě. U obdobně komplikovaných případů obvykle zabírají léky bedaquiline a imipenem.

Překonání výzev

Bedaquiline je nový lék se slibnými výsledky, zatímco imipenem se používá, pouze pokud už není žádná jiná možnost. Podává se totiž injekčně a to dvakrát denně po dobu šesti měsíců. Anna trpěla těžkými vedlejšími účinky, od zánětu nervů přes bolesti kloubů, nevolnosti, změny barvy kůže až po chronické závratě. Z osobních důvodů navíc nemohla zůstat v nemocnici, a tak i s těmito vedlejšími účinky musela dvakrát denně na injekce dojíždět.

Wendy Marijnissen

Pětiletá Umeda trpí multirezistentní tuberkulózou. Pokaždé, když si vezme lék, dostane hvězdičku. © Wendy Marijnissen

Ke konci cyklu injekcí se Anniny výsledky neustále měnily z „negativní“ na „pozitivní“, což značně znepokojovalo její lékaře. Ti proto přišli s návrhem upravit její léčebný plán a k bedaquilinu  přidat delamanid –  další nový lék na tuberkulózu. Tento postup však v Tádžikistánu zatím nikdo jiný nepodstoupil, a tak se lékaři ministerstva zdravotnictví nemohli zpočátku rozhodnout, zda se touto cestou vydat. Po mnoha vyčerpávajících diskuzích s Anniným ošetřujícím týmem a na základě dobrých léčebných výsledků v Gruzii a Arménii, lékaři ministerstva zdravotnictví nakonec novou léčbu schválili.

Tento příběh končí v listopadu roku 2017 dobrou zprávou, kdy se Anna z extenzivně rezistentní tuberkulózy vyléčila.

Úspěšný rok 2017

Vedle schválení nového léčebného postupu se podařilo docílit toho, že ministerstvo zdravotnictví přijalo pediatrický protokol Lékařů bez hranic jako součást národní směrnice pro pediatrické tuberkulózní pacienty; dva dětští pacienti poprvé dokončili léčbu ve zkráceném režimu a nové léky se dostaly k více pacientům. I když jsou tyto milníky důležité pro Lékaře bez hranic a pro jejich program zaměřený na léčbu tuberkulózy, nejdůležitější je jejich dopad na pacienty, jako je Anna.