14 Čvn 17 14 Čvn 17

Blog Tuberkulóza a já: Mariam

Mariam Davtyan se narodila v roce 1990 v Jerevanu. V současnosti studuje v magisterském studiu psychologii a pracuje na své diplomové práci zabývající se psychologií pacientů s tuberkulózou. Pracuje také jako dobrovolnice u některých místních neziskových organizací a vyučuje lekce klavíru. Tuberkulóza byla u ní diagnostikována v roce 2009 a tehdy začala s léčbou. Ve stejném roce se u ní projevila multirezistentní forma nemoci a Mariam se začala léčit v projektu Lékařů bez hranic. V roce 2010 přerušila léčbu kvůli vedlejším účinkům způsobeným léky. Kvůli zhoršujícímu se zdraví musela ale v srpnu téhož roku léčbu znovu nastoupit.

 

 

 

Má „přítelkyně“ tuberkulóza

16. srpna 2011

Kdybych v době, kdy jsem se dozvěděla, že mám tuberkulózu, věděla o téhle nemoci to, co vím dnes, můj život by byl určitě mnohem snazší.

Během prvních dnů léčby jsem zakoušela nový pocit, který bych mohla charakterizovat jako „divný“.

Byla jsem klidná, vůbec jsem se nebála a dokonce se mi ta léčba líbila. Byla jistá, že po dvou měsících léčby, ranního cvičení a zdravé stravy tuberkulózu porazím.

Pak jsem ale zjistila, že mám rezistentní formu nemoci, která je odolná vůči lékům.

Moc jsem toho tehdy o rezistentní tuberkulóze nevěděla a už vůbec ne to, že se s ní budu muset potýkat mnohem déle, než jsem si myslela. A také jsem nevěděla, že přijde rozčarování, přijdu o svůj klid a můj život se o dost zhorší.

Abych byla upřímná, to že se můj stav zlepšuje, jsem nejvíce pociťovala právě v těch prvních dvou měsících. Byla jsem optimistka a věřila jsem, že se zakrátko uzdravím

Jsem si jistá, že jsem se tak dobře cítila především proto, že jsem si věřila a byla jsem v klidu.

Jenomže později už jsem tak chytrá nebyla a ztratila jsem to vnitřní odhodlání, což mě přivedlo do mrtvého bodu.

Když mi diagnostikovali rezistentní tuberkulózu, musela jsem začít s jinou léčbou, která je mnohem delší a bere se při ní více léků. Po dvou týdnech této nové léčby jsem začala pociťovat vedlejší příznaky. Měla jsem deprese a ztratila svůj optimismus. Ovládl mě strach – strach z léků i strach z nemoci.

Teď, po roce této léčby, během nějž jsem musela překonat mnoho fyzických i duševních překážek, bych se o své zkušenosti chtěla podělit i s jinými pacienty, kteří onemocněli tuberkulózou a ještě se nenaučili překonávat obtíže, které léčba přináší. A ráda bych také mluvila k lidem, kteří jsou zdraví, a připomenula jim, že musí převzít odpovědnost za své zdraví i za zdraví těch, kteří jsou kolem nich.

Když člověk zjistí, že má tuberkulózu, nejde jen o to, že má odpovědnost za to, aby nemoc nešířil dále – jde i to, jak se k této nemoci a k němu postaví ostatní, kteří touto nemocí netrpí.

Pevně věřím, že způsob, jakým se ostatní chovají k pacientům s tuberkulózou, má přímý dopad na to, jak se uzdravují. Péče ostatních lidí a jejich porozumění může sehrát velmi důležitou roli na cestě k uzdravení.

Slibuji, že vám budu vyprávět příběhy o mé „přítelkyni“ tuberkulóze a o tom, jak jsem se naučila s tímto nezvaným hostem žít.

Byl to dlouhý proces, kdy jsem se učila akceptovat pravdu, překonávat překážky, zachovat si svoje odhodlání a pevnou vůli a dívat se dopředu do budoucnosti, kde na mě čeká život bez nemoci.

Naučila jsem se, že je mnohem užitečnější nepřemýšlet o tom jako o boji, v němž se snažím tuberkulózu vypudit ze svého života. Ačkoli se těším na okamžik, kdy jí budu moci říci sbohem, je to nakonec jen „má přítelkyně“ tuberkulóza, kdo rozhodne, že mi vrátí mé zdraví zpět.

Nahoru

Na začátku…

7. října 2011

Říká se, že sdílená radost je dvojnásobná radost a sdílená bolest je poloviční bolest.

Před několika lety jsem se vdala, a když jsem otěhotněla, těšila jsem se na dítě. Když jsem byla ve třetím měsíci, odvezli mě do nemocnice, protože mě najednou začalo hrozně bolet v břiše.

O dítě jsem přišla…

Po téhle události jsem se cítila stále hůř a hůř. Stále jsem kašlala, bolela mě záda, nemohla jsem spát, měla jsem teplotu a stále jsem plakala. Cítila jsem se zvláštně a stále jsem se ptala sama sebe, co se to se mnou děje.

Docela jasně si pamatuju, co mi lékař po vyšetření řekl:

„Paní, máte plicní tuberkulózu.“

Tuberkulózu?

To bylo mé první setkání s touto nemocí. Nikdy předtím jsem o tubeře neslyšela a tak mi to slovo moc neříkalo.

Měsíc předtím jsem se přestěhovala do Ruska, abych byla u své rodiny, a teď jsem se najednou kvůli léčbě měla vrátit zpět do Arménie.

Neochotně jsem se vrátila do své země, abych se začala léčit, a byla jsem přesvědčená, že brzy – jakmile se vyléčím – zase budu moci odjet za svým manželem.

Každý den jsem se dozvídala něco nového o tuberkulóze. Byla jsem dychtivá zjistit o této nemoci vše, až mě to samotnou překvapovalo.

Při každém vyšetření jsem chtěla po lékařích, aby mi nejenom řekli výsledky, ale aby mi také vysvětlili každou změnu, kterou odhalily analýzy nebo rentgen.

Když jsem měla jít do nemocnice, hlídala jsem si, aby měla zrovna službu vedoucí lékařka, která měla můj případ na starosti. Vždy jsem pro ni měla připravené nějaké otázky a chtěla jsem, aby mi ukázala můj rentgen a vysvětlila mi detaily.

Byla jsem šťastná, že jsem měla příležitost dozvědět se více. Také jsem si zapisovala vše, co jsem jedla (nebo měla jíst), stejně jako kdy jsem spala.

V těch prvních měsících mé léčby jsem byla hrozně motivovaná a rozrušená. Poprosila jsem rodiče, aby mi přinesli nějaké knihy o tuberkulóze, a když jsem byla hospitalizovaná, dychtivě jsem nasávala tolik informací, kolik jsem jen zvládla.

Například jsem četla o vitamínu B6 a C a zjišťovala, které potraviny obsahují těchto vitamínů nejvíce, protože jsem věděla, že jsou pro léčbu velmi důležité.

Léčila jsem se teprve měsíc, ale výsledky byly výtečné. Kašel, teploty i pozitivní nález v mém hlenu úplně zmizely. Přibrala jsem a cítila jsem se báječně.

Den, kdy se vrátím vyléčená a zdravá ke svému manželovi, se zdál být velmi blízko a já jsem se na něj hrozně těšila.

Každou noc jsem si představovala, jak mě pustí z nemocnice, půjdu ke kadeřníkovi, abych byla krásná, a pak se na letišti potkám se svým mužem.

Tak snadné to ale nakonec bohužel nebylo…

Nahoru

Nebude to tak snadné

8. listopadu 2011

Když jsem ukončila léčbu tuberkulózy, měla jsem být propuštěna z nemocnice a začít s následnou fází léčby. Jakmile jsem ale s touto novou fází léčby začala, zjistila jsem, že to nebude tak snadné, jak jsem ji myslela.

Navzdory mým optimistickým představám, jak se jednou provždy zbavím tuberkulózy, se mi do cesty začalo stavět mnoho překážek.

Najednou a neočekávaně jsem začala mít horečky a svaly mě bolely tak, že jsem ani nebyla schopná zvednout ruce. Měla jsem pocit, jakoby se ve mně něco hýbalo a dělalo strašný rámus, který jsem mohla slyšet.

Po dalším vyšetření lékaři zjistili, že se mi v plicích nahromadila tekutina, a na seznam mých zdravotních problémů se přidal další, zánět pohrudnice.

Lékaři se pokoušeli tekutinu s pomocí léků „vysušit“, ale nefungovalo to. Nakonec se rozhodlo, že je potřeba chirurgický zákrok, punkce.

Pamatuji si, jak mě to vyděsilo. Měla jsem lokální anestezii, ale když lékaři začali se zákrokem, byla jsem tak napjatá, až jsem z toho omdlela.

Z plic mi vytáhli litr tekutiny, ale bylo potřeba vytáhnout ještě jeden. Musela jsem tím vším projít ještě jednou. Byla jsem hrozně překvapená a vystrašená, když jsem na vlastní oči viděla, jaké množství tekutiny to bylo.

O několik dní později lékaři vytáhli i zbývajících 700 ml, ale z nemocnice mě nepustili, protože jsem se potřebovala dát do pořádku. Chtěli také udělat nějaké další testy, aby zjistili, co zánět způsobilo.

Nakonec si mě jeden lékař zavolal, aby mi řekl výsledky nových testů. Co jsem pak slyšela, bylo naprosto nečekané, a šokovalo mě to…

Řekl mi, že mám rezistentní formu tuberkulózy. Měla jsem rezistenci vůči třem lékům: isoniazidu, rifampicinu a streptomycinu.

Opustila jsem ordinaci a vrátila se zpátky na oddělení. Brečela jsem a smála se najednou. Ostatní pacienti se mě ptali, co se mi stalo. Když jsem jim řekla výsledky vyšetření, nevěřili mi. Mysleli si, že si dělám legraci nebo je zkouším, abych viděla, jak budou reagovat.

Bylo to zvláštní. Všichni pacienti s normální tuberkulózou, včetně mě, měli hrůzu z lidí, u kterých byla diagnostikována rezistentní tuberkulóza. Snažili jsme se být před nimi opatrní, protože jsme si mysleli, že tihle pacienti nemohou být vyléčeni.

A teď jsem s nimi najednou byla na stejné lodi. Netrvalo to dlouho a většina ostatních pacientů na oddělení na tom byla stejně jako já.

Brzy jsme se ale všichni adaptovali a dokonce jsme byli schopni o své situaci vtipkovat, abychom si navzájem udělali radost.

Nahoru

Život v pekle

22. prosince 2011

Nastoupila jsem do vlaku jedoucího do zastávky Rezistentní tuberkulóza a čekala mě cesta dlouhá dva roky.

Hlavou mi běžely znepokojující myšlenky. Říkala jsem si, že ostatní pacienti měli pravdu, když říkali, že tuberkulózu nejde úplně vyléčit.

Jak jsem mohla přijmout skutečnost, že se nebudu moci vrátit ke svému muži? Že několik let nebudu moci mít dítě? Že mě nejspíš potká ještě řada dalších problémů spojených s léčbou?

Takové myšlenky mi běžely hlavou, když jsem začala s novým cyklem léčby rezistentní tuberkulózy.

Musela jsem začít brát velké množství léků, kolem 15 až 20 tablet, a k tomu ještě injekce.

Od prvního dne, kdy jsem začala s léčbou, jsem cítila velkou nevolnost, ale doktoři mě předtím varovali, že kvůli lékům se asi budu cítit špatně.

V příštích dnech jsem dostávala nějaké další prášky navíc, aby se mi omezily nepříjemné symptomy. Polykala jsem celé hrsti prášků a snažila si na to zvyknout, ale nebylo těžké uhodnout, že brzy budu čelit další překážkám.

Sotva jsem začala s léčbou, začala jsem se cítit neskutečně špatně. Po prášcích jsem zvracela, ztratila jsem chuť k jídlu, špatně jsem viděla i slyšela, v uších mi zvonilo, cítila jsem jakousi tíhu na zádech, pomalu mi tlouklo srdce a špatně se mi dýchalo.

Tyhle pocity začaly v okamžiku, kdy jsem prášky spolykala, a trvaly až do večera. Lékaři mi řekli, že jsou to vedlejší účinky a že si na ně budu muset zvyknout, jestli se chci vyléčit.

Po dvou týdnech, kdy jsem měla pocit, že procházím peklem, jsem myslela už jen na to, že z nemocnice uteču. Říkala jsem si, že něco takového přece nemůže být „léčba“. Myslela jsem si, že se z toho zblázním a že umřu.

Lékaři se mi snažili vysvětlit vážnost situace a důvody, proč se tak cítím, ale pro mě to nic nezměnilo. Už jsem žádné léky brát nechtěla.

Už jsem je nechtěla ani vidět.

Ztratila jsem důvěru v lékaře i v celou léčbu. Chtěla jsem utéct z nemocnice. Nemohla jsem vydržet pohled se na ty umírající kolem a jejich plačící příbuzné. Nemohla jsem dál snášet zklamané vzdechy ostatních pacientů. Už jsem nemohla dál brát léky a cítit se tak blízko smrti.

Rozhodla jsem se, že dál už pokračovat nebudu. Rozhodla jsem se, že s léčbou skončím – a odešla jsem z nemocnice.

Nahoru

Všechno nejlepší k narozeninám, MSF!

24. prosince 2011

21. prosince to bylo právě 40 let, co vznikli Lékaři bez hranic / Medecins San Frontieres (MSF), a já bych je ráda pozdravila a poděkovala všem jejich pacientům a pracovníkům.

Představuji si, kolik lidí se za těch 40 let uzdravilo a nalezlo naději a chuť do života. Jsem jedna z nich a nemohu si pomoci, abych nepromluvila o tom, kolik toho Lékaři bez hranic vykonali. Jsme to my, pacienti, kteří přímo na vlastní kůži cítíme účinky jejich práce.

Vzpomínám si na atmosféru oslavy Nového roku s mou rodinou před dvěma lety. Můj zdravotní stav byl hrozný a stejně hrozně jsem se i cítila. Moje matka, která to všechno viděla, odešla do kuchyně a plakala tam, abych neviděla její slzy. V té době už jsem další léky nechtěla a léčbu jsem ukončila.

Dnes je ale už všecko jiné! Zimní prázdniny se opět blíží, ale je tu jeden podstatný rozdíl – cítím se mnohem lépe a od budoucnosti toho čekám mnoho. Jsem aktivní a plná pozitivní energie. A to všechno jen díky Lékařům bez hranic, které z celého srdce miluji.

Jsem jim vděčná za tu obrovskou práci, kterou vykonávají.

Šťastný nový rok a Veselé Vánoce vám všem!!!!!

S láskou,

Mariam

Nahoru

Poslední rána

27. ledna 2012

Když jsem odmítla brát dál léky a odešla z toho přemáhajícího nemocničního prostředí, všechno kolem mě jakoby ztichlo.

Spolu se svými rodiči jsem se snažila najít nějaké jiné léčebné metody, jiné prášky a různé bylinky, ale všecko to mělo jen dočasný efekt a já jsem se nevyléčila.

Zkáza mých plic postupovala dál.

Uplynulo několik měsíců. Pracovníci Lékařů bez hranic mi stále volali a snažili se mě přesvědčit, abych se k léčbě vrátila, ale já o tom nechtěla ani slyšet.

29. prosince 2009 mi zavolali znovu. Pamatuji si na to velmi dobře, protože se blížily prázdniny a já jsem cítila, že jsem v zoufalé situaci bez východiska.

Po dlouhém rozhovoru s lékařem jsem souhlasila, že přece jenom zkusím pokračovat v léčbě a přihlásím se v nejbližším léčebném centru. Následující den, 30. prosince, jsem spolu se svou matkou odešla do střediska. A i když jsem měla hrůzu z vedlejších účinků, léky jsem si opět vzala.

Ten den byl nehorší den mého života. Slovy nelze popsat, jak hrozně jsem se cítila. Vedlejší účinky byly nesnesitelné. Zavolala jsem lékaři a plakala jsem. Cítila jsem se tak špatně, že jsem mu ani nebyla schopná vysvětlit, co se se mnou děje. Řekla jsem mu jen, že prostě nemohu ty léky brát.

31. prosince jsem své matce slíbila, že se vyléčím, ale ne tímto způsobem. Nevěděla jsem jak, ale už jsem nechtěla slyšet o tomto způsobu léčby.

Po krátké době se můj stav zhoršil, hrozně jsem kašlala a při každém nádechu jsem slyšela, jak moje plíce sípají. Začala jsem si uvědomovat, že už nemám žádné východisko a upadla jsem do deprese.

I když jsem studovala psychologii, nebyla jsem schopná si v té době pomoci. Nemohla jsem ani myslet. Cítila jsem, že jsem na pokraji propasti. Došlo mi, že ze všeho nejdřív potřebuji psychologickou pomoc.

Návštěva psychologa mi velmi pomohla, ale protože jsem byla v tak špatném zdravotním stavu, požádala jsem své příbuzné, ať řeknou mému manželovi, že ho potřebuju u sebe.

Můj muž přijel z Ruska za několik dní. Bylo to velmi posilující, ale čekala mě další rána: můj muž chtěl odjet zpátky do Ruska, ale já jsem tam s ním jet nemohla, protože jsem nebyla ještě vyléčená a ani to nevypadalo, že se vyléčím.

Pohádali jsme se a on mě navždy opustil

Rozvod byla poslední rána – rána, která změnila směr mého života.

Nahoru

První krůčky na cestě ke světlu

13. 3. 2012

Po tom všem, co jsem vám vyprávěla, a všech těch obtížích, kterým jsem čelila, může znít divně, když řeknu, že ve mně vyrostla úžasná motivace a inspirace k tomu, abych brzo dosáhla úspěchu.

Uvědomila jsem si, že všecko v mém životě je teď na nule – moje zdraví, kariéra i osobní život. Ale cítila jsem, že když budu bojovat, co nejvíc to jde, mohla bych mít vše, po čem toužím. Cítila jsem to a představovala si to po celý čas.

Stanovila jsem si cíle, uzavřela dohodu sama se sebou a požadovala její splnění.

Našla jsem si práci, ale po několika dnech se můj stav zhoršil a já pochopila, že dosáhnout toho všeho, co chci, mohu jen tehdy, když se vyléčím.

Dokonce jsem se rozhodla, že se pojedu léčit do Německa, ale nakonec jsem se to nezkusila.

Tehdy jsem začala dělat první obtížné krůčky na cestě ke světlu. Kontaktovala jsem pracovníky Lékařů bez hranic a dohodla si s nimi schůzku, abych jim vysvětlila své obavy z léčebné procedury a vedlejších efektů léků a také abych jim vysvětlila, proč jsem léčbu předtím nedokončila.

Požádala jsem se, aby byli u toho se mnou a aby mi pomohli překonat nemoc. Ale jakmile jsem si začala připomínat ty dva roky, které jsem už s těmi léky prožila, nedovedla jsem si představit, že bych to mohl udělat znovu.

Musela jsem začít léčbu od samotného začátku a tím začátkem byla hospitalizace. Bez ohledu na strach a obavy, které jsem měla, jsem souhlasila, a to hlavně proto, že mi po boku stál úžasný lékař, který byl odhodlaný mě zcela vyléčit.

Před nástupem do nemocnice jsem si každý den říkala: „Mariam, prosím tě, musíš to udělat, musíš brát ty léky, ať už se při tom budeš cítit jakkoli. Určitě to zvládneš. Prosím.“

První krok na cestě ke světlu byl za mnou. A léčba Mariam začala.

Nahoru

Všechno zlé je pro něco dobré

10. května 2012

Jak jsem zmínila ve svém posledním příspěvku, zase jsem zahájila léčbu. Bylo to hodně těžké a bála jsem se, ale tentokrát jsem si věřila, že to opravdu dokážu.

Začala jsem tedy brát léky stejně, jako jsem to dělala poprvé. Řekla jsem si, že musím bojovat, a každý den jsem sbírala síly k pokračování v léčbě.

V průběhu tohoto „nového startu“ mě začaly napadat různé zajímavé a konstruktivní myšlenky. V nemocnici jsem trávila čas zapisováním svých myšlenek do zápisníku, představovala jsem si, jak se splní mé naděje a sny. Bylo příjemné představovat si mou budoucnost. Sepsala jsem si všechno, co bych chtěla dělat, a všechny kroky, které pro to budu muset učinit.

Dokončení léčby bylo prvním úkolem na mém seznamu. Každý večer jsem se před spaním dívala do zrcadla a děkovala jsem té Mariam, kterou jsem v něm viděla, že vydržela další den.

Každý den jsem se cítila silnější a začala jsem chápat, že mohu sama sebe plně kontrolovat a vést k lepším cílům. Nechci mluvit o vedlejších účincích léků a potížích, které jsem v té době měla, protože v současné fázi už dělám větší pokroky a léčba je příjemnější. Dokonce mi začal chybět čas strávený v mém pokoji prací na počítači.

Nakonec přišel poslední den mého úspěšného návratu k léčbě: prošla jsem dvouměsíční fází hospitalizace. Nebylo to poprvé, kdy jsem byla propuštěna z nemocnice, ale tentokrát jsem si byla jistá, že to byla moje poslední hospitalizace. Rozloučila jsem se s přáteli v nemocnici i s lékaři. Byla jsem šťastná a věděla jsem, že přede mnou ještě leží spousta úspěchů.

Vrátila jsem se na univerzitu. Byla jsem ve 4. ročníku a byl čas na zvolení tématu mé závěrečné práce. Hned jsem se rozhodla, že budu zkoumat psychologii pacientů léčících se s tuberkulózou a že budu výzkum dělat v nemocnici, kde jsem byla sama hospitalizována. Pracovala jsem jen s pacienty s běžnou formou tuberkulózy a bylo zajímavé si s nimi povídat. Jen těžko mohu popsat své pocity, když jsem procházela okolo pokojů v bílém lékařském plášti…

Můj pracovní den začal tím, že jsem se pozdravila se všemi pacienty a ptala se na jejich zdraví. Říkali, že se na mě vždy těší. Když jsem viděla, že někteří z nich jsou zoufalí, říkala jsem jim, že jsem celým procesem musela projít také. Nevěřili mi. Dokonce si pamatuji na jednu ženu, která mi šťastně řekla, že jestli jsem já prodělala tuberkulózu a uzdravila se, ona to dokáže také.

Ten výzkum byla pro mě velká odpovědnost. Nakonec se všechno úsilí i naděje vyplatily – dostala jsem jedničku. Dokončila jsem univerzitu a přihlásila se na magisterské studium. V mém životě se od té doby nepřestávají vršit úspěchy, které určitě odrážejí pokroky, které dělám při léčbě.

Začala jsem žít aktivním společenským životem – charitativní prací, různými aktivitami, přednáškami. Každý den se cítím zdravější. A vyprávění o tuberkulóze a její léčbě se pro mě stalo vítanou povinností.

Nahoru

Můj báječný den

7. září 2012

Můj příběh je konečně u konce.

Sdílela jsem ho tu s vámi na svém blogu během měsíců, kdy jsem se léčila. Protože jsem vám ho chtěla vyprávět od samého začátku, musela jsem se znovu vrátit k těm nejtěžším obdobím, která jsem během léčby prožila.

Můj příběh byl plný těch nejobtížnějších situací a osobních zápasů. S tím, jak se blížil můj den D, představa, že léčbu ukončím úspěšně, mě stále více posilovala.

Plánovala jsem si dopředu, že poslední den léčby uspořádám skutečnou party s dortem, balónky a šampaňským. Hodně dlouho jsem si tento okamžik představovala, poslední den mé léčby.

A dnes se ta chvíle stala skutečností.

„Má přítelkyně“ tuberkulóza se rozhodla, že mi vrátí zdraví a navždy od mě odejde.

Lidem z Lékařů bez hranic, kteří mě tím stále provázeli, bych chtěla moc poděkovat za jejich užasnou práci. Můj lékař, který se o mě staral, je skvělý člověk, který mi pomáhal bojovat s multirezistentní tuberkulózou. Pomáhal mi získat naději a být optimistická.

Jemu i sestrám, které mě každým dnem provázely, jsem moc vděčná.

Díky vám všem, že jste mi pomohli dokončit léčbu a stát se součástí dějin Lékařů bez hranic.

Mám vás všecky moc ráda!

Jsem šťastná a nahlas mohu říci, že jsem na sebe hrdá!

Moji drazí, dnes mohu s jistotou říci, že i rezistentní tuberkulóza je léčitelná a že jsem úplně zdravá.

Ano! … Můj báječný den je tu!

Porazila jsem tuberkulózu!

Nahoru


{{ labels.leadin }}

{{ labels.intro }}