Pacienti léčící se s multirezistentní tuberkulózou (MDR-TBC) i jejich ošetřující lékaři sepsali manifest Vyšetři mě a uzdrav / Test me, treat me, v němž volají po lepších a efektivnějších lécích a diagnostických prostředcích. Manifest byl zveřejněn na msfaccess.org/TBmanifesto/, kde najdete další informace o problematice léčby MDR-TBC a seznam signatářů manifestu. 

MY, lidé nakažení rezistentní tuberkulózou,

žijeme ve všech částech světa.

Většina z nás byla vystavena nákaze a poté se i nakazila nemocí kvůli špatným podmínkám, ve kterých žijeme. Není-li tuberkulóza diagnostikována, rychle se mezi námi šíří. Není-li léčena, zabíjí nás. V zemích, kde žijeme, je však přístup k rychlé a přesné diagnostice velmi obtížný a pouze každý pátý z nás dostává účinnou léčbu.

Ti šťastnější z nás, kteří se k léčbě dostanou, musí podstoupit mimořádně bolestivou a nepříjemnou léčbu trvající až 2 roky, během které jsou nuceni polykat až 20 léků denně. Po dobu prvních osmi měsíců dostávají navíc denně bolestivou injekci, kvůli které je pak obtížné si i sednout nebo lehnout. Mnoho z nás se kvůli léčbě cítí víc nemocných než ze samotné nemoci, protože léky způsobují neustálou nevolnost, bolest a podráždění. Následkem léčby mnoho z nás ohluchlo a u některých se rozvinula psychóza.

Pro většinu z nás už není život tím, čím býval. Nemůžeme pracovat ani studovat ani pečovat o své blízké. Nemoc nás často stigmatizuje a vylučuje ze společnosti.

Podstoupit léčbu je výzva sama o sobě, výzva, kterou mnozí nezvládnou. Jenže pokud chceme žít, nemáme na výběr. Musíme být odvážní, odhodlaní a nesmíme ztratit naději na uzdravení. Potřebujeme podporu ošetřujícího personálu, našich rodin a přátel, abychom dokázali léčbu dokončit.

I tak současné léčebné schéma vyléčí jen polovinu z nás. Za každým nakaženým člověkem, který podepsal tento manifest, je jeden další, který tak učinit nemohl. To, o co v našem manifestu žádáme, děláme na jejich památku.

MY, zdravotnický personál pečující o pacienty nemocné rezistentní tuberkulózou,

považujeme za nepřijatelné, aby jediné léčebné prostředky, které máme k dispozici, vyvolávaly u nemocných tolik utrpení, když naděje na vyléčení je tak malá. Nezbývá nám než žonglovat s různými kombinacemi vysoce toxických a ve většině případů neúčinných léků a snažit se při tom ze všech sil zmírňovat vysilující vedlejší účinky a i s omezenými prostředky poskytovat co největší podporu.

Spolu s tím, jak se epidemie dál šíří, je čím dál těžší rezistentní tuberkulózu překonat. Léčba je příliš dlouhá, toxická a nákladná. Jen léky pro jednoho člověka stojí nejméně 4 000 dolarů. Rádi bychom zachránili mnohem více životů, ale k tomu potřebujeme mít k dispozici kratší, bezpečnější a účinnější léčbu.

MY, níže podepsaní lidé nakažení rezistentní tuberkulózou a zdravotnický personál,

bijeme na poplach, abychom odhalili zničující dopad, který má tato choroba na naše rodiny a naše okolí všude na světě. Proto žádáme následující:

  • Okamžitý všeobecný přístup k diagnostickým prostředkům a léčbě rezistentní tuberkulózy – aby každý, kdo potřebuje, měl přístup k rychlé a účinné diagnóze a kvalitní léčbě v blízkosti svého domova.
  • Lepší léčebné schéma – Společenství vědců, kteří se zabývají tuberkulózou, zvláště výzkumné ústavy a farmaceutické laboratoře, musí urychleně vyvinout účinnější, kratší, lépe snášené a přístupnější léčebné režimy, aby se tyto mohly co nejdříve dostat na trh.
  • Větší finanční podporu pro rozšíření léčby rezistentní tuberkulózy a příslib výzkumu pro vývoj lepší léčby.

Jako pacienti a poskytovatelé péče se zavazujeme:

  • Že se budeme vzájemně podporovat v přístupu k vyšetření a v pokračování v léčbě.
  • Že se pokusíme uchránit naše blízké před nákazou.
  • Že budeme přivádět naše vlády k zodpovědnosti a budeme je nadále nutit k řešení krize.
  • Že se podělíme o své příběhy, abychom zlepšili povědomí o tuberkulóze a pomohli omezit stigmatizaci ve společnosti.

Navštivte: Test me, Treat me - A Drug-resistent TB Manifesto