{{ subitems[item.mlid].body }}
{{ subitems[item.mlid].linktitle }}
Znakový jazyk a léčba tuberkulózy ve Svazijsku
„Dostávala jsem injekce každý den. Tým Lékařů bez hranic sem příležitostně jezdil, aby se přesvědčili, že jsem je opravdu dostala. Doktor říká, že kvůli nim jsem ohluchla,“ vysvětluje Winile, pacientka s tuberkulózou, která přišla o sluch v roce 2013. Winile navštěvovala kliniku Lékařů bez hranic od jejího otevření v roce 2011, kdy sem začala docházet kvůli péči o pacienty s HIV. Svazijsko je jednou ze zemí s nejvyšším počtem nakažených multirezistentní tuberkulózou na světě. Přitom 80 % pacientů s tuberkulózou je zároveň HIV pozitivních.
Winile spadá mezi pacienty postižené hluchotou v důsledku nežádoucích účinků léčby tuberkulózy. V březnu 2013 u ní byla prokázána multirezistentní tuberkulóza (MD-RTB) a zahájila léčbu. Po šesti měsících od začátku terapie přišla Winile o sluch. Přesto pokračovala v nesnadné léčbě, když se v roce 2015 ukázalo, že onemocnění se nelepší a že bakterie tuberkulózy si vytvořila rezistenci vůči podávaným lékům. V září 2015 nastoupila na léčbu extenzivně rezistentní tuberkulózy (XDR-TB).
Extenzivně rezistentní tuberkulóza je výjimečná v tom, že nereaguje na nejúčinnější léky první a druhé volby, což ji činí velmi obtížně léčitelnou a v některých případech se léčba nepodaří vůbec.
Léčba XDR je náročný běh na dlouhou trať – trvá dva roky a zahrnuje braní velkého množství toxických medikamentů, včetně každodenních injekcí po dobu prvních šesti měsíců. Léky mají závažné vedlejší účinky, v extrémních případech ohluchnutí, selhání jater a ledvin nebo psychózu.
Winile má v určitých ohledech štěstí: jako jedna z mála pacientů na světě s diagnózou XDR je léčena přípravkem Bedaquline, jedním z pouhých dvou nových léků na tuberkulózu vyvinutých za posledních padesát let. Tyto nové léky mají méně nežádoucích účinků a při jejich užívání nehrozí ohluchnutí.
Bedaquiline a Delamanid byly samostatně uznány úřady pro schvalování léčiv v letech 2012 a 2014. Přestože přináší novou naději pacientům s XDR, kteří předtím neměli jinou alternativu léčby, jejich celosvětové užívání je stále velmi omezené. V říjnu 2016 mělo podle odhadů přístup k Bedaquilinu pouze 5 738 pacientů a k Delamanidu pouhých 405 pacientů.
Ve Svazijsku bylo užívání těchto léků povoleno v roce 2014 a v roce 2015 začali Lékaři bez hranic s jejich dodávkou a s podporou ministerstva zdravotnictví v léčbě pacientů těmito léky ve čtyřech specializovaných zařízeních v zemi.
Winile reaguje na léčbu XDR pozitivně a doufá v úplné uzdravení. „Teď se cítím lépe a doktor říká, že léčbu už brzy ukončíme,“ říká.
„Léčba pacientů s extenzivně rezistentní tuberkulózou vyžaduje dokončení kompletního léčebného cyklu a zároveň musí mít pacient třikrát po sobě negativní kultivaci v rozmezí minimálně 30ti dnů. To znamená, že v jejich sputu se nenachází bakterie tuberkulózy (mykobakterie),“ vysvětluje spolupracovnice Lékařů bez hranic MUDr. Veronika Polcová.
„Od chvíle, kdy přešla na Bedaquiline, vykazuje Winile konstantní zlepšení. Obvyklá léčba XDR trvá 24 měsíců v závislosti na tom, který měsíc došlo ke změně v kultivaci. Winile se léčí už 19 měsíců. Kultivaci má negativní a na léčbu reaguje dobře. V tuto chvíli především monitorujeme její klinický stav, dodržování léčby a sputum a doufáme, že její výsledky zůstanou negativní až do konce léčebného cyklu,“ říká lékařka.
Teď, o několik měsíců později, je Winile schopná komunikovat se svou rodinou a přáteli, poté co absolvovala kurz znakového jazyka pořádaný Lékaři bez hranic pro pacienty, kteří ohluchli v důsledku léčby tuberkulózy.
Přestože to byla dlouhá a obtížná cesta, Winile neztratila naději. Těší se na den, kdy bude konečně zdravá, a doufá, že díky znakování se jí podaří najít práci, aby mohla zaopatřit své děti, které teď žijí u její matky.
Lékaři bez hranic zahájili svou činnost ve Svazijsku v roce 2007. Podle odhadů je každý rok ve Svazijsku diagnostikována tuberkulóza více než 7 000 pacientů a u zhruba 900 z nich se vyvine v multirezistentní formu. Lékaři bez hranic úzce spolupracují s ministerstvem zdravotnictví za účelem zlepšení diagnostiky i léčby tuberkulózy, zejména její multirezistentní formy. Pracují ve státních zařízeních v Mankayane, Matsapě, Shiselweni a Moneni. Aby pomohli pacientům dokončit léčbu i přes časté nežádoucí účinky, jako je ohluchnutí nebo nevolnosti, poskytují týmy Lékařů bez hranic víc, než jen běžnou lékařskou péči. Pokud je to možní, pomáhají pacientům zůstat v domácí péči. Nabízejí také individuální konzultace a léčebné plány i podporu cestování a ubytování v souvislosti s léčbou. To zahrnuje mimo jiné potravinové balíčky, pracovní terapii a kurz znakového jazyka (pro pacienty, kteří v důsledku vedlejších účinků léčby ohluchli).
Kromě toho používají Lékaři bez hranic u pacientů s nejzávažnějšími symptomy nejnovější léky. Tyto léky, Bedaquline a Delaminid, jsou prvními novými léky na tuberkulózu po téměř padesáti letech a přináší novou naději na uzdravení pacientům, kteří donedávna žádnou neměli. Kromě lepší účinnosti mají ve srovnání se staršími injekčními preparáty méně vedlejších účinků a nehrozí u nich žádné riziko vzniku částečného nebo úplného ohluchnutí. Nové léky sice vykazují slibné výsledky, ale přístup k nim je celosvětově omezen. V říjnu 2016 mělo podle odhadů přístup k Bedaquilinu pouze 5 738 pacientů a k Delamanidu pouhých 405 pacientů.