Phumeza Tisile pochází z Jihoafrické republiky. Multirezistentní tuberkulóza (MDR-TBC) jí život obrátila vzhůru nohama. Postupně u ní navíc přešla do fáze PRE-XDR a nakonec i XDR-TBC (extenzivně rezistentní tuberkulóza). Phumeza strávila měsíce v různých nemocnicích, často v izolaci. Prošla rukama mnoha lékařů, kteří učinili řadu špatných rozhodnutí. Podstoupila desítky léčebných procedur a byla léčena různými léky, které její stav mnohdy výrazně zhoršily. Musela také přerušit studia na technické univerzitě v Kapském Městě. Mnohdy už se zdálo, že se její život vrací zpět do starých kolejí. Nemoc ji ale vždy znovu postavila před další překážky. Ve svém blogu popisuje úskalí nemoci, vzestupy i pády, naději i bezmoc.

 

 

 

Nekončící trápení

13. září 2011

Jmenuji se Phumeza, je mi 20 let a pocházím z města Khayelitsha poblíž Kapského Města. Tuberkulóza mi byla diagnostikována v květnu roku 2010. Běžná terapie mi nezabírala, a proto jsem na přelomu června a července 2010 musela přejít na léky proti rezistentní tuberkulóze (MDR-TB), a to v Lizo Nobanda, na klinice Lékařů bez hranic.

Ze své první návštěvy této nemocnice si nepamatuji vůbec nic. Byla jsem tak zesláblá, že jsem nemohla ani mluvit. Brzy nato mě převezli do Nemocnice Karla Bremera na další vyšetření.

Tam si museli myslet, že už mi není pomoci. Pamatuju si, že jsem ležela v úplně temném pokoji, kde nebyli žádní jiní pacienti. Jen já. Sama. Potmě.

Ta vzpomínka mě dodnes šíleně děsí.

Nechali si mě tam asi 3 týdny a pak mě převezli do nemocnice Brooklyn Chest. 6 týdnů jsem dostávala injekce. Říkáte si, že už to horší snad být nemůže? Tak to se pletete!

Pomalu jsem si začínala zvykat na léky i nemocniční prostředí, když se zjistilo, že jsem rezistentní vůči injekcím Kanamycinu (jeden ze tří léků druhé linie). Nejhorší na tom ale bylo, že mi lék způsobil ztrátu sluchu.

Pak mi doktoři sdělili, že už netrpím MDR-TB, ale jsem ve stádiu přechodu do XDR-TB (to je extenzivně rezistentní tuberkulóza). I když jsem byla vyděšená, neztrácela jsem naději. Myslela jsem si, že léky proti tomuto pokročilejšímu stadiu mojí nemoci (tedy PRE-XDR) budou na rozdíl od těch předešlých silné, účinné a vůbec… Bohužel to tak ale není. Liší se jen v tom, že jich musíte brát víc.

Za čas jsem podstoupila další vyšetření na oddělení specializujícím se na léčbu PRE-XDR. Rentgen odhalil útvar na plicích – možná nádor. Lékařka si ale nebyla jistá. Poslala mě proto do další nemocnice – Groote Schuur Hospital – v Kapském Městě. Tam mě lékaři znovu vyšetřili a její domněnku naštěstí vyvrátili – nádor to nebyl. Spadl mi tehdy kámen ze srdce. Objednali mě na odstranění útvaru z hrudní dutiny.… Pneumotorax se jim ale odstranit nepodařilo… Proč? To já netuším. Říkali něco o „nízkém sání“, ale moc moudrá jsem z toho nebyla.

To už jsem byla opět zpátky v Brooklyn Chest a bylo mi mnohem lépe. Všechny testy byly negativní. A tak mě propustili. Byla jsem šťastná, že jsem konečně zase volná.

Brzy jsem ale zjistila, že to je jen začátek dlouhé cesty. Protože hádejte co… Netrpím už PRE-XDR, ale přímo XDR-TB. Bůh mi ale seslal anděly v podobě Lékařů bez hranic. Ti mi dali dva velmi drahé léky, zřejmě zahraniční – Linezolid a Clofazimine. A tak jsem znovu na injekční léčbě. Místo Kanamycinu ale dostávám Capreomycin. Pevně doufám, že nebude mít také tak špatný vliv na mé ledviny a sluch…

Jednou jste dole, jednou nahoře

Ve škole se mi nejdříve dařilo a užívala jsem si každý den. Když měl ale na přelomu června a července začít 2. semestr, byla jsem příliš slabá na to, abych mohla ve studiu pokračovat. Několik doktorů se snažilo zjistit, co se to se mnou děje. Žádný z nich ale příčinu neodhalil a jednoduše mi předepsali Panadol a sirup proti kašli… Ztráta času i peněz, říkáte si? A máte pravdu.

Návrat do školy? Nepřichází v úvahu

Vrátit do školy se teď prostě nemůžu, a to hlavně proto, že jsem hluchá. Existuje prý možnost získat naslouchátko, ale není jisté, že bude fungovat. Tak nevím. Pokračování příště…

Slovníček pojmů: MDR-TBC - multirezistentní tuberkulóza, tedy tuberkulóza odolná vůči první linii léků XDR-TBC – tento typ tuberkulózy je odolný nejen vůči antibiotikům první linie, ale i vůči dvěma třídám druhé linie

Nahoru

Dobré zprávy

15. listopadu 2011

Minulý týden tu byl lékař a medici. Zjevně přišly mé výsledky a jsou negativní. Vypadá to, že mi svítá na lepší budoucnost.

To znamená, že nové léky (linezolid a clofamizine) v kombinaci s dalšími zabírají.

To byla ta nejlepší zpráva týdne. Také jsem dala rozhovor někomu z Lékařů bez hranic a můj příběh se objeví mezi pěti na téma, jak finanční transakční daň může podpořit globální zdraví. Mají to být příběhy lidí, se kterými Lékaři bez hranic denně pracují a kteří jsou stále naživu jen díky jednoduché lékařské intervenci.

Zdá se, že je všechno na dobré cestě. Musím jen věřit – doufat a věřit, že všechno bude brzy v pořádku. Tuberkulóza může váš život změnit k lepšímu, nebo taky k horšímu – to záleží na tom, jak se ke svému každodennímu nekonečnému trápení postavíte. Tohle jsem se naučila já:

1. Musíte se smířit s tím, že tuberkulózu máte.
2. A uvědomit si, že vás při životě udržují léky, které si každé ráno musíte vzít. I když je vám z nich špatně a zvracíte, nedá se nic dělat. Je to pro vaše dobro a nakonec se díky nim všechno v dobré obrátí.

Všichni jsme se postavili na start závodu, ze kterého ale někteří v průběhu vypadnou. Někteří pacienti s TBC zemřou a další přestanou brát léky. Jiní ale dostanou druhou šanci. A tu si všichni přece zasloužíme, nemám pravdu?

K čemu by bylo vzdát se dobrovolně svého vlastního života?

Jsou to proboha přece jenom prášky.

Musíte se přinutit a taky se trochu nechat přinutit ostatními a pak budete připraveni na nový závod.

Na jeho konci budete zase „normální.“ Mám ale strach, že „normální“ už nějakou dobu nejsem. Dřív jsem normálně slyšela a mohla jsem si s lidmi popovídat. To se ale změnilo, docela bez varování… To ale asi musím přijmout a jít dál, ne? Ale kam dál???????

Nahoru

Pátek třináctého

13. ledna 2012

Možná se ptáte, co má pátek třináctého společného se mnou a tuberkulózou… V pátek třináctého měl pro mě můj doktor špatné zprávy. Oznámil mi, že poslední testy sputa* se vrátily pozitivní. Je to vážně smolný den, nemyslíte??? Připadala jsem si, jako by to byl konec světa.

Doktor mi vysvětlil, jaké možnosti teď mám… Buď přestanu s léčbou a prostě umřu, nebo v ní budu pokračovat a doufat, že příště bude moje sputum opět negativní. (Samozřejmě, že budu pokračovat v léčbě.) Poslední možností je zvážit operaci, při ní by mi odebrali nakaženou část plic a pokračovali v léčbě, aby zničili zbylou infekci. Není ale žádná záruka, že to bude fungovat… Vlastně tedy nemám co ztratit – buď budu něco dělat, nebo umřu (takhle to chci brát). Ještě není konec, dokud sama neřeknu…

Říká se, že není obvyklé, aby se člověk dostal zpátky na negativní výsledky, že prý to bývá zázrak… Já ale věřím, že se ten zázrak stane a moje sputum bude zase zpátky negativní… Musím jen čekat – a pak se uvidí.

Byla jsem v pekle a vrátila se zpět, trochu se mi vrátily síly a dokázala jsem přibrat pár kil. Věci se ale zase nevyvíjejí dobře.

K čertu s tuberkulózou, já ji porazím (doufám) a pak zapomenu, že kdy existovala. K čertu s tuberkulózou (omluvte můj vztek), mám jí plné zuby! Když se to pokusíte říct slušně, místo abyste promluvili zpříma, lidé váš hlas často ignorují… Tuberkulóza mi nejdřív sebrala sluch a teď se sápe i po mém životě, dopr…!!!

*sputum – vykašlaný sekret dýchacích cest používaný k cytologickému a bakteriologickému vyšetření

Nahoru

Obě plíce

25. února 2012

Šla jsem na CT vyšetření [počítačová tomografie] a výsledky nedopadly zrovna tak, jak jsem očekávala – infikované jsou obě plíce. V levé plíci našli dvě ohniska a v pravé jedno, což znamená, že operace bude o to složitější.

Takže začínám být docela skeptická. Lékaři mi otevřeně řekli, že něco takového nikdy nedělali, obzvláště v případě extenzivně rezistentní tuberkulózy a na dvou plicích současně. Naděje, že to bude fungovat, existuje, ale jak už jsem řekla, je to velmi obtížné a fungovat to také nemusí a infekce se pak rozšíří i do dalších částí plic.

Není tedy kam spěchat. Je to docela strašidelná situace, že??????

Poslední dobou mě napadají samé negativní myšlenky. Říkám si, proč se vůbec obtěžovat něčím, co je stejně nemožné? Ale Lékaři bez hranic se mě snaží povzbuzovat, abych to nevzdala…

Někdo mi řekl, že zázraky se dějí. V tu chvíli jsem měla pocit, že mé odhodlání je zpět, ale pak se ve mně znovu ozval ten hlas: proč se vůbec obtěžovat? Je jasné, že na svůj velký zázrak si teprve musím počkat. Trpělivě čekám na den, kdy se stane.

Abych byla upřímná, ta operace se mi moc nelíbí. Něco se mi na tom nezdá… Zkusím sice své štěstí, ale jak jsem řekla: není kam spěchat.

Nahoru

Výstup na horu

11. května 2012

Hádejte, co se stalo…

Snad proto, že se celý svět za mě modlí a všichni ti lidé mi věnují myšlenku, věci se konečně začínají ubírat správným směrem.

Přišly další výsledky – a oba dva vzorky jsou negativní.

Lidi z Lizo Nobanda za mnou přišli celí vzrušení a nadšení, až jsem se z toho rozbrečela. Nemyslela jsem, že moje vzorky ještě někdy budou negativní. Linezolid si se mnou pěkně zahrával, ale konečně se zdá, že zabírá. Je to Zázrak.

Ještě předtím jsem jela se svou lékařkou na výlet k hoře Lions Head zde v Kapském městě. Říkala jsem jí něco ve smyslu: „Jenny, ty si skutečně myslíš, že bych mohla vylézt na tuhle horu? To si musíš dělat legraci!“ A ona mi s klidem odpověděla: „Samozřejmě.“

Bylo to docela těžké, protože já moc necvičím. Někdy ale sama sebe ohromím. Sice jsem občas potřebovala, aby mi pomohla a postrčila mě, ale nakonec jsem stála na vrcholku hory a dívala se dolů na Kapské město. Nemohla jsem tomu uvěřit.

Nemůžu se dočkat dne, až se budu dívat takhle svrchu i na mojí extenzivně rezistentní tuberkulózu. Jsem si zatraceně jistá, že to je možné. JÁ TO MŮŽU DOKÁZAT!!!

Prošla jsem si peklem a vrátila se zpět a myslím, že si potřebuju promluvit s nějakým psychologem. Jsou dny, kdy mám pocit, že nestojím za nic. Ostatní pacienti z Lizo Nobanda občas nechápou, že potřebuju být někdy sama. Berou mě jako tu, co je přátelská, se kterou si můžou popovídat. Ale někdy je toho moc a já se musím hrozně přemáhat, abych je poslouchala...

Každopádně nyní mluvíme o tom, kdy mě pustí domů. Jsem tu už skoro 9 měsíců a je čas, abych se vrátila. Zatímco jsem tu byla, přibrala jsem na váze a fyzicky se cítím dobře, i když Linezolid si se mnou zahrává… Ale jinak jsem v pohodě. Jen se potřebuju zbavit toho břemene, které stále nesu. Myslela jsem, že v této době už budu zdravá. Ale to je teď už jedno.

Nahoru

Špatné a dobré zprávy

29. srpna 2012

Od mého posledního blogu už uplynul nějaký čas a za tu dobu se toho hodně stalo. Mám špatné i dobré zprávy.

Začnu nejdříve těmi špatnými. Nedávno jsem přišla o dobrého kamaráda. V centru léčby tuberkulózy jsme se velmi sblížili. Říkali jsme si téměř vše a byli jsme jak bratr a sestra.

Byl to dobrý kluk. Není divu, že si lidé mysleli, že spolu chodíme. Trávili jsme spolu opravu hodně času. A když jsme nebyli spolu, tak jsme si povídali na sociálních sítích. Jsem ráda, že jsem ho poznala. AŤ TVOJE DUŠE ODPOČÍVÁ V POKOJI, PŘÍTELI.

Pokud jde o mne, konečně mě propustili z centra domů. Ostatní samozřejmě uspořádali rozlučkový večírek pro mě – i pro mého přítele, který už není mezi námi. Bylo to moc pěkné. Dokonce pozvali novináře z místních novin, aby o nás dvou napsali, protože v centru jsme byli nejdéle – skoro 12 měsíců. Jejich proslovy byly dojemné – byli jsme jako jedna velká rodina, cosi jako domov mimo domov.

A nyní jsme konečně ve svém skutečném domově a léky beru na místní klinice. Všechny moje vzorky od ledna jsou NEGATIVNÍ, takže operace už není na pořadu dne.

Je nás teď osm, kteří bereme Linezolid a Clofazimin. Vzájemně se podporujeme a sdílíme své zkušenosti – nejčastěji o vedlejších účincích Linezolidu, které zakoušíme. Kromě toho, že po něm obvykle zvracíme, ale není nic, co by nás přimělo přestat ho brát – můžeme s tím žít.

Zdá se, že vše teď zapadá do sebe. Doufám, že se konečně vyléčím. Nemůžu se dočkat, až ten den přijde, ale už je určitě velmi blízko, velmi blízko!

Nahoru

Všechno nejlepší k narozeninám

13. září 2012

5. září jsem měla narozeniny. Bylo mi 22. Kdo by si pomyslel, že to dotáhnu tak daleko. Abych byla upřímná, nemyslela jsem si, že tak dlouho vydržím.

Extenzivně rezistentní tuberkulóza (XDR-TBC) mě zasáhla tak tvrdě, že nebyla skoro žádná naděje. Slyšela jsem předtím o tuberkulóze, ale ani za milion let by mě nenapadlo, že se to stane zrovna mně, že také onemocním. Myslela jsem si, že se to stává jen určitým lidem, kteří trpí i dalšími nemocemi. A vidíte, dnes sdílím svůj příběh s lidmi z celého světa. Opravdu, kdo by si to pomyslel…

Každopádně o víkendu, kdy jsem měla narozeniny, moje lékařka Jenny opět zorganizovala výlet. Jela jsem já a moje maminka, maminka mého přítele, který už není mezi námi, a jeho neteř a také nějací Jennini přátelé. Bylo to pěkné. Jeli jsme na farmu v Paarlu, kde se dělá víno, a já si samozřejmě dala také sklenku nebo dvě. Dostala jsem i nějaké dárky. Bylo to skvělé, jsou to skuteční lékaři BEZ HRANIC.

Je to teď pro mě jako jakýsi závod. Jsem už skoro v cílové rovince. No, řekla bych, že jsem tam tak z poloviny. Ale jde o to, že já ten závod dokončím! Nezaleží na tom, jak dlouho to bude trvat. Jde o tu cílovou pásku.

Nahoru

Zvěsti

6. listopadu 2012

Až na to, že na klinice byl menší problém s clofaziminem, je všechno zase normální. Ale jen abyste věděli, Lékaři bez hranic sem dodávají jen linezolid a ostatní léky zajišťuje vláda.

Už jsem přestala počítat, kolikrát byly v poslední době výsledky analýzy mého sputa negativní. Vypadá to teď docela slibně, jistě už se blížím k cílové pásce.

Kupodivu se tu rozšířila pověst, že brzo léčbu ukončím. Kamarád mi napsal na Facebooku, proč nesdílím takové skvělé zprávy. Na to jsem mu odpověděla: „Hele, o čem to mluvíš? Nemám ponětí, o co jde.“

Doktoři mi ještě nic neřekli. Ale nejsem překvapená, je ještě moc brzo – ale na druhou stranu, oni toho ví více.

Dostávat léky na klinice není vůbec žádný problém. Jsem hrdá na to, že se rozhodli dávat mi léky na týden dopředu. Vždycky mi napíšou a ptají se, kdy potřebuju přijít dát další vzorek sputa nebo krev.

V poslední době je to docela snadná jízda. Na těch zvěstech klidně něco může být… jistě to vědět nemohu. Prostě budu muset počkat a uvidím…

Nahoru

Šťastný nový rok?

13. února 2013

Tak tu máme nový rok, rok 2013. Pro mě je to už čtvrtý rok, co se peru s tuberkulózou. Není to už moc?

Myslela jsem, že se vyléčím za šest měsíců, ale nic se nestalo. Pak mi řekli, že s multirezistentní tuberkulózou se budu léčit dva roky, ale ani to nepomohlo. A teď už se rok a pár měsíců léčím s extenzivně rezistentní tuberkulózou (XDR-TBC) a stále nejsem u konce. Ale tentokrát mám už aspoň nějakou naději.

Měl by to být „šťastný rok“, ne? Pro mě osobně zatím nijak šťastný není. Možná je stále ještě příliš brzo, abych ho mohla hodnotit. Budu si muset počkat a uvidím.

Teď už jsem měla být na univerzitě ve čtvrtém ročníku, většina mých přátel bude letos graduovat – ale já k tomu mám ještě daleko. Hádám, že všechno má nějaký důvod, ale nechápu, proč to musí být tak zatraceně těžké. Počítám, že právě kvůli tomu se říká, že „život není žádná procházka“. Ale proč to jen musí být tak těžké??

Možná to přece jen bude šťastný rok. Jestli přijde den, kdy se skutečně vyléčím z XDR-TBC (snad v červnu nebo v červenci), bude to pro mě opravdu ŠŤASTNÝ ROK.

Nahoru

Manifest

19. března 2013

Před pár týdny jsme s mojí lékařkou Jenny a dalšími XDR-TBC pacienty, kteří chodí do podpůrné skupiny v Lizo Nobanda, dali dohromady Manifest. Sepsali jsme ho proto, abychom upozornili na věci, které požadujeme od lidí odpovědných za zpřístupnění léčby lidem nakaženým tuberkulózou.

Když jsme nad tím seděli, přemýšleli jsme nejdřív o tom, na co je v případě rezistentní tuberkulózy třeba upozornit. Mluvili jsme například o tom, jak je nutně potřeba zjednodušit léčbu, během níž teď musíme brát 20 i více pilulek denně, které navíc způsobují to, že se člověk cítí ještě hůř než bez nich. A stejně tak, že je potřeba mít silnější léky, aby bylo možné zkrátit léčbu ze dvou nebo tří let na pouhý měsíc. To by bylo tak akorát, abychom mohli normálně pokračovat ve svých životech. Doufám, že tenhle manifest bude brán vážně a všimnou si ho ti správní lidé a něco se s tím už konečně udělá.


Já a Jenny

Když už mluvím o vedlejších účincích léků – myslím, že jsem předtím neřekla dostatečně jasně, jak se stalo, že jsem ohluchla, a že jen málo lidí ví, že tyhle léky vás připraví o sluch… Několikrát jsem to zmínila, ale zdá se, že to nikdo nebere vážně. Jestli budu chtít někdy pokračovat ve studiu, budu se muset naučit znakový jazyk a od nynějška se musím přizpůsobit světu hluchých. Začínám se učit něco docela nového – je to jako bych začínala nový život na jiné planetě…

Čtěte: Manifest „Vyšetři mě a uzdrav“

Nahoru

Úplně unešená

21. června 2013

Naše Centrum léčby TBC Lizo Nobandy zažilo pořádnou událost – svou návštěvou nás potěšila světoznámá jihoafrická zpěvačka Lira. Spolu s ní přijel švédský jazzmen Nils Landgren se svou skupinou Funk For Life. Navštívili nás, aby dali světu vědět o rezistentní TBC. Tak jako spousta jiných lidí ani Lira o téhle nemoci nevěděla a fakta o léčbě ji dost šokovala. Lira byla úplně unešená, že máme odvahu vydržet s léčbou, která nám přitom přináší tolik vedlejších účinků.

Tahle léčba je zkrátka výzva, ať už se do ní pustíte, nebo ne. Pokud ano, riskujete permanentní hluchotu nebo že budete bláznit… A to není všechno: den za dnem zvracíte, máte problémy s kůží a tak dokola. No, a pokud se neléčíte, je jasné že za několik měsíců umřete.

Dobře, dobře, dost chlubení. :) Spolu s Lirou a Funk For Life jsme natočili klip k písničce You Got It. Je o tom, že jestli vážně chcete, aby se něco stalo, musíte se o to zasloužit – a nezáleží, jak moc se to zdá nemožné, zkrátka to udělejte.

Já zrovna „stříhám metr“ před dokončením léčby extenzivně rezistentní tuberkulózy (XDR-TBC), je dobře možné, že ji budu mít z krku už v srpnu. :) Říkám si ale „Neříkej hop, dokud jsi nepřeskočila!“. Radši si na ten den počkám a potom to pořádně oslavíme…

Nahoru

Na konci cesty?

16. srpna 2013

Nevím, jak jsem se tuberkulózou nakazila. Neznala jsem nikoho, kdo by ji měl, ani jsem nevěděla nic o rezistentní TBC. Možná jsem ji chytila v autobuse, kterým jsem jezdívala každé ráno na univerzitu a který bývá vždycky plný. Mohla jsem se ale nakazit kdekoli jinde.

Život před TBC

V té době jsem studovala první ročník Technické univerzity na Kapském poloostrově. Byla to pohoda – užívání si studentského života, potkávání nových přátel. Kdyby všechno bylo jinak, skládala bych teď zkoušky a zároveň bych byla někde na stáži. To teď moji přátelé na univerzitě dělají. Příští rok už bych asi byla v seriózním světě businessu v nějaké firmě. Myslím, že něco takového mě v nejbližší době nečeká. Stejně mě přestal zajímat svět businessu a ekonomie – teď mě víc fascinuje obor lidského zdraví.

Odhalení diagnózy

Nebylo nic lehkého přijít na to, co mi je. Vůbec se nezdálo, že bych měla tuberkulózu. Ztrácela jsem na váze, ale v noci jsem se nepotila a nekašlala jsem. Doktor si myslel, že je to možná zápal plic, byl stejně zmatený jako všichni ostatní.

Tenkrát nebylo v Jihoafrické republice k dispozici genetické diagnostické zařízení (přístroj na rychlé určení TBC). Takže mi udělali test sputa, u kterého čekáte tři týdny na výsledky. Tou dobou mi bylo den ode dne hůř. Přišly výsledky, které nenašly žádnou stopu tuberkulózy. Můj doktor pak požádal, aby mi zrentgenovali hrudník. Po něm si byl stoprocentně jistý, že mám klasickou TBC.

Vyděšená a zmatená

Byla jsem z toho zároveň vyděšená a zmatená, hlavně proto, že když si přečtete letáčky o tuberkulóze, všude píšou, že pokud kašlete asi tři týdny, měli byste jít na vyšetření. Jenže já nekašlala, tak co teď?! Věděla jsem jen, že mám „normální“ tuberkulózu. To znamená, že vás čeká šest měsíců, kdy pijete medicínu, a pak jste vyléčení. Žila jsem ve stejném klamu jako většina lidí – myslela jsem, že jen HIV pozitivní lidé se nakazí TBC. Na plakátech a letácích v klinikách taky obvykle píšou o „HIV/TBC“. Myslím, že je lidská přirozenost takové věci opomíjet.

Neznala jsem nikoho s tuberkulózou, natož rezistentní. Ani jsem netušila, že takový druh TBC je!

Léky

Nejhorší ze všeho bylo užívání léků. S tím souhlasí i ostatní pacienti. Když mi diagnostikovali multirezistentní tuberkulózu (MDR-TBC), dostala jsem spoustu tablet. Odporná věc. Je to pořádná noční můra, když se dozvíte, že máte najednou brát tolik léků.

To ale nebylo všechno. Z těch tablet se vám udělá hůř, než jak vám bylo. Člověk by se někdy radši polykal zvratky, aby nemusel pokračovat v léčbě.

A to není všechno: Jsou tu ještě injekce, které půl roku dostáváte. Mají fatální vedlejší účinky, třeba ten, že ohluchnete.

Z injekcí vás tak bolí zadek, že se vám nechce sedět, tak radši poleháváte v posteli. Dál musíte brát PAS, jinak taky Paser – kyselinu p-aminosalicylovou, kterou si přidáváte do jogurtu. Ten už dnes nemůžu cítit, jsem ho totálně přejedená. PAS teď užívám s kefírem nebo pudingem.

Vyčerpávající léčba

Na začátku jsem kvůli MDR-TBC brala přes 30 tablet denně. Tak už to s léčbou tuberkulózy je: když máte nízkou hladinu hořčíku v krvi, dostanete čtyři tablety, které ho pomalu uvolňují. Když máte špatný draslík, dostanete tři další. Užíváte taky vitamín B6, což je 6-12 tablet, a ještě doplňky B-komplex. A tuhle sadu večer zopakujete, když užíváte Paser.

Čtyři měsíce jsem taky dostávala injekce kanamycinu. Pak mi řekli, že je moje tuberkulóza vůči němu rezistentní. Potom jsem další tři měsíce dostával capreomycin, který nakonec taky nezabral. Můj zadek trpěl zbytečně.

Co změnit?

Kdybych mohla na tuberkulóze něco změnit, byla by to léčba. Pořád jsme se našich zdravotníků ptali: „Proč nejsou všechny ty léky smíchané do jednoho?“ Samozřejmě nám neměli jak odpovědět, prostě dodržovali postupy. Zásadní rozdíl by byl, kdybychom měli jednodušší léky. Rozumíte – přes 30 tablet denně? To je strašně moc! Spojte všechny tyhle léky dohromady a vyrobte je, aby nebyly toxické. Nevím jak na to, ale nějak se to povést musí. Vždycky je nějaká možnost. Méně pacientů by umřelo a méně jich z léčby vypadlo. Brát pořád ty příšerné léky – to prostě nejde! Udělejte s tím něco! Jestli musíte, potáhněte je cukrem, jen ať se snáz užívají.

Reakce okolí

Není divu, že lidé v mém okolí o MDR-TBC nic nevěděli. Musela jsem jim to vysvětlit s tím málem, co jsem věděla a co jsem našla na internetu. Nic o tuberkulóze nevěděli a tak se ani nebáli – jen chtěli vědět víc, jak se člověk nakazí a podobně.

U nás se moc o TBC neví. Spousta lidí si tuberkulózu spojuje se stigmatem HIV. Jenže ne všichni, kdo mají některou z forem TBC, nejsou HIV pozitivní. Tuberkulóza je navíc léčitelná, stačí se držet rad lékařů a budete zase v pořádku. Není se čeho bát, prostě dělejte, co vám řeknou, a jednoho dne se té nemoci zbavíte.

Vydržet léčbu

Jak jsem řekla, dokončit léčbu tuberkulózy není nic snadného. Ale s pomocí rodiny, přátel, zdravotníků a ostatních pacient si připadáte, že nechcete nikoho zklamat. A taky se vám nechce umřít. Musíte se zamyslet: „Jestli to má být výzva tak sem s ní. Udělám, co můžu, abych přežila.“

Nechtěla jsem být jen další číslo ve statistikách o TBC. Jasně, jednou umřu – ale ne na tuhle hroznou nemoc. Bývaly dny, kdy jsem si říkala: „Ne, dneska si dám od léků pauzu.“ Pak ale přišel pocit viny a já si vzala léky. Zkoušela jsem přesvědčovat sebe sama: „Nebyly tak špatné, co?“

Čekání na výsledky

Momentálně jsou všechny měsíční výsledky mého sputa pořád negativní. Byly negativní od února 2012, což znamená, že už jsem skoro zdravá. Už žádné další polykání hnusných léků a potom malé mejdany v mém břiše, ze kterých mi bylo zle.

Můj sen do budoucna je, aby se mi splnily představy, které jsem měla, než jsem šla na univerzitu. Můj sen je taky žit dobrý život, jaký chceme všichni, a být stoprocentně zdravá.

Byla to pořádná přestávka v mém životě, ale rozhodně žádné prázdniny.

Nahoru

Zvítězila jsem!

29. srpna 2013

Dnes končí dlouhá cesta, na které jsem byla od roku 2010… a vlastně to za to stálo. Dokud nejste na konci, zdá se to nemožné. Už jsem nevěřila, že to někdy skončí. Mnoho ostatních pacientů zemřelo. Bylo děsivé vidět je umírat, ale já se rozhodla, že to zvládnu.

Oslava mého vyléčení se konala v centru na léčbu TBC Lizo Nobanda. Byli tam i ostatní pacienti, lékaři a personál kliniky. Chtěli jsme ukázat ostatním pacientům, že i extenzivně rezistentní tuberkulóza se dá vyléčit. Musíte jen vydržet a dělat, co vám lékaři řeknou. Na první pohled je to drsné, ale když vydržíte a dokončíte léčbu, zjistíte, že to má smysl.

Další, co mě čeká, je návrat k mému studiu a všem snům, které jsem měla, když jsem přišla na univerzitu. Je čas se vrátit a dělat to, co jsem vždycky chtěla. XDR-TBC mě určitě změnila. Dívám se teď na život z jiného úhlu, jsem opatrnější a rozumnější než dřív.

Budu dál dodávat odvahu ostatní pacientům, můj případ jim přinese naději. Spolykat 22.000 tablet rozhodně nebylo příjemné, ale neměla jsem jinou možnost… Musíte zkrátka dělat vše nutné a doufat, že to pomůže.

Ráda bych vzkázala všem pacientům, kteří jsou na stejné cestě: Držte se ze všech sil a bojujte za svůj život. Možná se to zdá nemožné, ale můžete zvítězit. PODÍVEJTE SE DNES NA MĚ, JSEM VYLÉČENÁ!!!

Oslava na TBC klinice Lizo Nobanda. Foto © Sydelle WIllow Smith

 

Nahoru

Prolomit ticho

12. prosince 2014

Stalo se to v říjnu 2010 – byl to velký rok pro Jihoafrickou republiku, protože jsme pořádali světový pohár ve fotbalu. Ležela jsem v nemocnici Brooklyn Chest s rezistentní tuberkulózou.

Na víkend jsem dostala povolenku odjet domů. Je vždycky příjemné opustit nemocnici a dostat se mezi lidi, kteří nejsou nemocní, odpočinout si od nemocniční stravy a jíst, co sami chcete.

V neděli jsem se vracela do nemocnice. Vzbudila jsem se jako obvykle a šla jsem si dát snídani a spolknout ranní léky. Něco ale bylo jiné. Šla jsem do koupelny, ale neslyšela jsem tekoucí vodu ani zvuk splachování. Přešla jsem k televizi, zapnula ji, ale nic jsem neslyšela.

Myslela jsem si, že mám možná něco v uších. Vyčistila jsem si je tampónem, ale pořád nic. Jela jsem proto zpátky do nemocnice. Dalšího rána jsem řekla sestře, že nic neslyším. Viděla jsem, že hýbe rty a něco říká, ale neslyšela jsem ji. Napsala na kus papíru, že mám jít na ušní oddělení, kde mi udělají testy. Tamní lékař mi napsal, že jsem hluchá. Byla to ta nejvíc matoucí chvíle, jakou jsem kdy zažila. Zeptala jsem se své doktorky, jak je to možné. Napsala mi, že jsou to vedlejší účinky injekcí kanamycinu a že s tím nemůžou nic dělat. Nikdo mi dřív neřekl o takových vedlejších účincích.

Přesunuli mě na jiné oddělení, kde byli čtyři další pacienti, kteří po léčbě ohluchli. Byla zvláštní úleva vědět, že nejsem jediná. V telefonu jsem měla spoustu muziky, která mi teď byla k ničemu. Rozhodla jsem se všechnu ji smazat a sluchátka jsem někomu darovala. Snažila jsem se přesvědčit sebe sama, že to není nic vážného, že to přejde, blá blá blá. Další události mě vyděsily: dva pacienti spáchali sebevraždu, další utekl z nemocnice a posledního propustili.

Ohluchnout je těžká věc, jakkoli jsem se snažila přesvědčit sebe sama, že není. Naučila jsem se s hluchotou žít, nikdy si na ni ale nezvyknu. V hlavě nemám úplné ticho. Slyším zvuk autobusu, náklaďáku nebo hodně hlasitou hudbu. Není to přirozené a je to velmi nepříjemné. První den, kdy jsem začala sluch ztrácet, zněli lidé jako by mluvili z velké dálky nebo hloubky, někdy se jejich hlasy ztratily úplně.

Teď bojuji za změny v léčbě rezistentní TBC. Moje první mezinárodní zkušenost byla cesta do Paříže. Jak ráda bych slyšela francouzštinu! Uklízečka v hotelu vždycky zdravila „bonjour“. Věděla jsem to, protože jsem to vyčetla z jejích rtů. Bývalo by příjemné slyšet lidi, jak si povídají v restauracích. Moje druhá zastávka byla ve Švýcarsku – pořád netuším, jak tamní lidé zní. Pak to byl Londýn, kde jsem nemohla slyšet krásný britský přízvuk. Ze rtů jsem nedokázala odezírat ani angličtinu v Řecku. Jenom vyslovit „sýr feta“ je s jejich přízvukem úplně jiné.

Snažím se teď získat kochleární implantáty. Před několika měsíci jsem prodělala testy v nemocnici Tygerberg. Řekli mi tam, že jsem pro tuto operaci velmi vhodný kandidát, a poslal mě za ORL chirurgem. Ten to potvrdil a poslal mě na více vyšetření, včetně magnetické rezonance.

Zase slyšet bude znamenat, že můj život znovu zmáčkne tlačítko „play“. Vrátím se ke všemu, co jsem tak dlouho musela odkládat. Nejlepší bude to, že se vrátím na univerzitu. Dřív jsem studovala obchodní studia (HR management), teď ale vážně přemýšlím nad svou budoucností. Zkušenost s XDR-TBC mi ukázala, že můžete mít jasné plány, ale osud s vámi může mít jiný záměr.

Dál budu bojovat za změnu v léčbě DR-TBC. Mnoho pacientů chce o své nemoci po vyléčení mluvit. Raději by na ni zapomněli, ale to nijak nepomáhá. Bude ale svět vědět, že je tuberkulóza stále živý problém, když o ní nikdo nebude ochotný mluvit? Hluchota není jediný vedlejší účinek léků. V Paříži jsem se na konferenci setkala s jinými pacienty, kteří po léčbě oslepli, další měli trvalé poškození nervů. Já sama jsem nejen ohluchla: Každý den jsem zvracela, měla jsem vyrážky a moje pleť stále tmavla. Budu se stále snažit dát vědět lidem, vládám a světovým zdravotnickým kapacitám, že dokud se současná léčba nezmění, bude pro nemocné noční můrou.

Po operaci zmáčknu „play“ a třeba se vrátím na místa, která jsem navštívila – už je proto, abych všechny ty různé jazyky mohla slyšet!

Nahoru

Už zase slyším

Kochleární implantáty mi zapnuli 20. března. Byl to den plný emocí!

Moje audioložka mi přesně popsala, co dělá: nejdřív jsem uslyšela jemné jasné zvuky a pak přišel čas na velké finále. Poprvé jsem slyšela její hlas, jasně a čistě (poznámka: nikdy opravdu nevěřte ničemu, co čtete na Googlu. Samozřejmě jsem si sama předem udělala svůj průzkum.)

Slyšet poprvé po pěti letech mluvit moji maminku mi vehnalo slzy do očí. Byly to slzy štěstí :)

Okamžik, kdy mi zapnuli kochleární implantáty.

Jakmile jsem na Facebook napsala, že zase slyším, lidé běželi k telefonu a snažili se mi zavolat. Bude nějakou dobu trvat, než si na všechno zvyknu, je to proces, který chce čas. Teď pracujeme na zvuku lidské řeči a různých zvucích: potlesku, bouchnutí dveří, zvuku vody atd. Lidé čekají, že bude můj sluch hned perfektní – časem bude, ale nějakou dobu to potrvá.

Muziku ještě neslyším jasně, pro něco takového je kochleární implantáty potřeba naprogramovat. Musím se naučit ještě spoustu věcí, už jen mít implantáty zapnuté celý den. Konverzace s lidmi je skvělá – už mi nemusí na papír psát, co chtějí. Pořád mám sice problémy s hlubokými hlasy, ale věci jsou čím dál lepší. Jak se říká: Kochleární implantát není zázrak, ale k zázrakům pomáhá.

Souhlasím všema deseti!

Nahoru