Athongovi je 41 let, žije na severovýchodě Indie. Pochází ze státu Nagaland, ale posledních pět let žije ve státě Manipur. Býval řidičem, ale musel svou práci opustit, protože se jeho zdravotní stav začal zhoršovat. Že má tuberkulózu, se dozvěděl v roce 2005. Poté co několikrát nedokázal dokončit léčbu, se u něj v roce 2010 vyvinula multirezistentní forma nemoci. Posledních dvanáct měsíců se léčí v nemocnici Lékařů bez hranic v Churchandpuru ve státě Manipur, kde žije u rodiny svojí tety. Athong nahrává své blogy v hindštině a jazyce thadou/kuki.

 

 

 

Začátek příběhu

10. srpna 2011

Měl jsem těžký kašel. Odjel jsem do nemocnice v Nagalandu, kde léčí tuberkulózu. Udělali mi testy a oznámili mi, že mám také tuberkulózu. Je to už šest let, co s nemocí žiju.

Začal jsem dostávat léčbu, ale vydržel jsem to jen čtyři měsíce. Pak jsem přišel do Manipuru. V okresní nemocnici v Churchandpuru jsem prodělal jeden cyklus léčby, ale odešel jsem odtamtud během druhého.

Mnohokrát jsem byl kvůli léčbě také u soukromých lékařů. Je to už šest let, co užívám léky na tuberkulózu. Jeden cyklus léčby jsem prodělal také na klinice Lékařů bez hranic v Tuiningu. Ani pak jsem se ale nevyléčil. Teď jsem přišel sem, do centra Lékařů bez hranic proti tuberkulóze v Churchandpuru. A tady se léčím už dvanáct měsíců.

Po dokončení prvního cyklu léčby v Tuinigu mi jeden lékař z řad Lékařů bez hranic oznámil, že mám multirezistentní tuberkulózu. To bylo v červenci roku 2010 a od srpna už beru léky na tuto variantu choroby.

Tady v Churchandpuru žiju se svou rodinou. Snažím se být velmi opatrný a před lidmi nekašlu. Když musím, odcházím stranou jinam. A nedovoluju dětem, aby se ke mně přibližovaly.

Nejsem moc šťastný, bojím se přiblížit k lidem a to mě zraňuje.

Rád bych řekl ještě něco víc, ale moje mysl mi teď moc dobře neslouží. Až doteď jsem své zážitky s nikým nesdílel. Až mi bude lépe, podělím se o ně s vámi.

Nahoru

Vedlejší účinky

21. srpna 2011

Léčba tuberkulózy obnáší spoustu vedlejších příznaků, ani je všechny neumím vyjmenovat. Zapomínám. Moje ruce a nohy jsou velmi horké, jakoby hořely. Bolí to. Občas mám nohy z jedné strany prochladlé a z druhé horké. Pálí to, i když pohodlně sedím. Bolí to i během spánku. Když se dívám na televizi, bolestí ničemu nerozumím.

Každé ráno a večer užívám 20 tablet. Devět měsíců jsem také denně dostával injekce, jen v neděli ne.

Vedlejších účinků je celá řada.

Mám horečku a vykašlávám krev. Občas mi přijde, že už ani nežiju. Připadám si, jako bych umíral.

Nahoru

Běžný den

23. srpna 2011

Ani nevím, jak moje dny ubíhají, nepamatuju si je. S multirezistentní tuberkulózou si člověk připadá hrozně líný. Někdy vstanu brzo, někdy zase pozdě. Vstanu a jdu zase spát. Ale spát pořádně nemůžu.

Poté co se ráno vzbudím, si dám trochu jídla. Jídávám pravidelně v 9 ráno, kdy dostávám léky. Když si je vezmu, musím si jít zase lehnout. Potom se potloukám kolem postele, zase se unavím a musím zase odpočívat. Pak se vzbudím a znova usnu. Ve 3 nebo 4 hodiny odpoledne mi ještě jednou přinesou léky. Vezmu si je a tiše posedávám. Nemůžu vycházet ven, ani nic dělat. Občas se nedokážu ani přikrýt, jak mě bolí klouby. Jsem v pěkné bryndě.

Nahoru

Stigma

30. srpna 2011

Všechny děti tady v okolí se mě bojí. Myslí si, že bych je mohl svojí chorobou nakazit. Jakmile se lidé dozvědí, že mám tuberkulózu, odcházejí ode mne. Vím, že je moje nemoc velmi bolestivá, proto si dávám pozor, abych se lidem moc nepřibližoval. Bojím se a stydím se.

Žiju v domě svojí tety, kde bydlí i moje sestřenice, která mě nesnáší. Vůbec se ke mně nepřibližuje. Dokonce mi i nerada nabírá jídlo na talíř. Chce po mně, abych talíř odnášel do svého pokoje. Někdy je mi z toho opravdu smutno.

Nahoru

Pár novinek

1. září 2011

Moc mě těší, kolik lidí odepsalo na můj blog přeložený do angličtiny. Těší mě, že mi lidé, které vůbec neznám, dodávají odvahu a posílají rady.

Rozhodně chci ve svojí léčbě pokračovat, ale když člověk vidí všechny ty odpovědi, dodá mu to ke snaze léčit se spoustu motivace.

Mám pocit, jako bych své zkušenosti sdílel s dalšími lidmi, kteří trpí multirezistentní tuberkulózou. Léčba není jednoduchá, ale chtěl bych dodat odvahu dalším pacientům, aby ve své léčbě pokračovali. Přeju jim, aby byli silní. Vždycky si říkám, že život po uzdravení je mnohem delší než čas strávený léčbou.

Posledních pár dní se cítím dobře, nemůžu si stěžovat. Občas mě ale trápí nevolnost a celková slabost, taky mám malou chuť k jídlu.

Svůj den trávívám úklidem svého pokoje a podlahy. Ráno a večer taky navštívím rodinu mojí tety, abych si s nimi o patro níž popovídal.

Začal jsem chodit i na krátké procházky, bývám z nich ale hodně unavený. Cestou venku myslím na čas, kdy svoji léčbu dokončím. Ještě mi zbývá 11 měsíců.

Minulou neděli jsem se poprvé vypravil do kostela. Bylo mi dobře.

Nahoru

Rodina

6. září 2011

Moje žena mě opustila poté, co jsem onemocněl. Moje dvě dcery a syn žijí s mým starším bratrem, který se o ně stará v Manipuru ve státě Nagaland.

Vloni jsem svoje dcery viděl jen jedinkrát. Bydlí daleko, a proto mě nemohou navštěvovat. Můj jedenáctiletý syn za mnou jezdí zhruba jednou za čtvrt roku.

Rád bych řekl jednu věc. Když u mě propukla multirezistentní tuberkulóza, lékař mě požádal, abych přijel do Churchandpuru a abych s sebou vzal někoho, kdo se o mě bude starat. V Churchandpuru žije mnoho mých příbuzných, ale nikdo z nich o mě pečovat nechtěl. Nikdo mě nechtěl přijmout do svého domova. Přišel jsem za svou tetou a řekl jí: „Nejspíš umřu, protože mě u sebe nikdo nechce. Měj se mnou soucit a nech mě žít ve svém domě.“

Moje teta mi nemůže dávat pořádné jídlo, ale něco pro mě vždycky najdou. A navíc mi přenechali tuhle místnost, kde můžu zůstat. Lékaři bez hranic moji místnost opravili. Chodí sem za mnou lékaři a zdravotní sestry. Setry přicházejí ráno a večer a nosí mi léky. Občas přinesou i nějaké jídlo, třeba sušenky nebo mléčné nápoje.

Řekl jsem lékařům, že jestli mě vyléčí, udělám pro ně cokoli. Jestli mě vyléčit nemohou, ať mi radši dají injekci jedu a zbaví mě trápení jednou provždy.

Nahoru

Nový dům

2. listopadu 2011

Přestěhoval jsem se na nové místo. Dům mojí tety právě opravují, a tak mě poprosili, jestli bych se mohl přestěhovat do nového jednopokojového domu ve vesnici Muolnom nedaleko Churchandpuru. Tenhle dům taky patří mojí tetě.

Dům je vyrobený z překližky a plechové střechy a jsou z něj vidět zelená rýžová pole. Je to velice tichá a pokojná vesnice.

Moje matka sem přijela, aby se o mě starala. Ale brzy už se k nám připojí i moje dcera. Pracovala jako služebná v Nagalandu, ale souhlasila, že sem o mě přijede pečovat. Před nějakou dobou nechala školy. Až přijede, vystřídá moji matku. Strašně se na ni těším.

Ze začátku mi bylo smutno, že jsem opustil dům mojí tety, ale teď už je mi tu dobře. Jsem tu svobodný, můžu dělat, co chci, a jíst, co chci.

Děti v domě mojí tety nadělaly hodně hluku a navíc jsem si nemohl vybírat, co sníst. Styděl jsem se jít za rodinou do kuchyně nebo se s nimi dívat na televizi.

Občas, když je mi líp, jdu ke studni napumpovat nějakou vodu, protože tu není zavedený vodovod.

Nahoru

Čekám na příjezd dcery

6. prosince 2011

Mojí dceři je 14 let.

Nevím, kdy za mnou přijede, pořád na ni čekám. Moje matka by se chtěla vrátit, ale musí počkat, dokud moje dcera nepřijede. Je naštvaná, že nemůže odjet, a občas se hádáme.

Kdyby mi tak Lékaři bez hranic dali auto, abych mohl pro svou dceru zajet do Nagalandu a vrátit se s ní sem.

Nahoru

Jídlo a nehty

12. prosince 2011

V novém domě se cítím příjemně, i moje léčba dobře probíhá. Pořád mě ale trápí vedlejší účinky. Často mě bolí ruce a nohy a teď mi ještě upadly dva nehty na noze. Hodně mě bolí prsty, ale co se dá dělat.

Vaří mi tu moje matka, většinou máme rýži a čočku, občas nějakou zeleninu. Ale na to, abychom ji denně kupovali, nemáme dost peněz.

Měl bych docela chuť na maso, ale to si taky nemůžeme dovolit. Občas nám nějaké jídlo přinesou Lékaři bez hranic – čočku, Nutellu, mléčné nápoje a olej. Další jídlo nám občas dají jiní místní lidé.

Většina mojí rodiny se o mě nezajímá, moc často se tu ani nezastaví.

Nahoru

Opět s rodinou

17. ledna 2012

Nejdřív chci popřát čtenářům svého blogu šťastný nový rok. Mám pro vás několik dobrých zpráv. Má dcera i můj syn přijeli, aby se mnou bydleli. Můj dvanáctiletý syn se jmenuje Lalcha a moje čtrnáctiletá dcera se jmenuje Kimboi. Moje matka se tedy konečně mohla vrátit zpátky do své vesnice.

Obě moje děti se mnou teď zůstanou. Snažím se je tu také dostat do školy. Lalcha půjde do třetí třídy a Kimboi do čtvrté.

Jsem moc šťastný, že jsou tu se mnou. Hodně času trávíme tím, že si hrajeme. Moje děti mi vaří a zastanou všechnu práci v domě. Taky se mnou občas spí. Dřív se jim se mnou žít nechtělo.

Na návštěvu přijel i můj starší bratr se strýcem. Neviděl jsem je čtyři roky, přestali jsme spolu mluvit ještě před tím, než jsem se začal léčit. Nějakou dobu věděli, že jsem nemocný, ale raději si zachovávali odstup. Ale jak ubíhal čas, pocítili potřebu smířit se.

Připadá mi, jakoby multirezistentní tuberkulóza znovu spojila moji rodinu.

Můj starší bratr slíbil, že dá dětem peníze na vzdělání. Čekáme na něj, až se vrátí.

Pravidelně užívám své léky a cítím se dobře, nějakou dobu mě už ani netrápí vedlejší účinky. Taky jsem si udělal malou zahrádku. Zasel jsem hořčici, pár brambor a cibuli. V domě jsem zařídil i malou koupelnu.

Pro tenhle rok si přeju, aby se moje děti dobře učily.

Nahoru

Dokončení léčby

23. května 2012

V poslední době mě postihlo tolik vedlejších účinků léčby, že jsem byl duševně úplně mimo. Nejsem si jistý, co bych měl nového říct. Ale jednu věc chci říci – měl jsem hodně bolestí různého druhu. Měl jsem i spoustu psychických problémů a taky mě museli hospitalizovat. I když jsem hodně duševně strádal, věřím, že je to jen vedlejšími účinky léčby, které za 3 měsíce, až léčbu dokončím, snad už konečně zmizí. Udělám všechno proto, abych tenhle cyklus léčby dotáhl do konce. Pokud se mě lidé neptají, jak se cítím, raději o tom nemluvím. Nemá smysl si stěžovat. Chápu, že dokončení léčby je jediná možnost, aby mi bylo lépe.

V nemocnici jsem byl kvůli obtížím s pohybem a močením, které jsem nemohl vydržet…. A kvůli spoustě dalších věcí, které ani nedokážu popsat… kvůli fyzickým bolestem, bolestem kloubů a celého těla. Teď už se soustředím už jen na to, abych vydržel ve své léčbě a dokončil ji. Léčba přináší spoustu vedlejších účinků, ale já mám jedinou možnost – dokončit ji. Občas přemýšlím o své rodině a naší budoucností, ale nejvíc ze všeho teď záleží na tom, abych se uzdravil.

Nahoru

Skoro v cíli

25. června 2012

Rád bych řekl spoustu věcí. Jedna z nich, na kterou pořád myslím, je, že musím stůj co stůj dokončit svoji léčbu. Pak musím taky pomoci těm, kdo procházejí tím, čím já. Lékaři bez hranicmi opravdu pomáhají, a i když už léčba trvá dva roky a je velmi obtížná, je pro mě nejdůležitější, abych mohl žít co nejdéle.

Svého otce jsem nikdy neviděl; zemřel dřív, než jsem se narodil. Neměl jsem nikoho, kdo by mě učil správnému počestnému životu. Když jsem dospíval, začal jsem dělat řidiče aut VIP cestujících a vydělal jsem si první peníze. Ty jsem ale neutrácel dobře, kupoval jsem si čisté opium a další druhy drog, alkohol a někdy i heroin. Pak jsem se oženil, se ženou jsme měli tři děti, ale nakonec jsem onemocněl tuberkulózou. Před tím, než jsem přišel k Lékařům bez hranic, jsem se zkoušel léčit pětkrát. Navštívil jsem kliniku Lékařů bez hranic v Tuiningu, ale byl jsem příliš nemocný. Všude jsem musel chodit, občas jsem se po cestách jen plazil. Občas jsem svou matku poprosil o peníze na jízdné, ale potom se znovu vdala a ztratila se mi. Lékaři bez hranic mi poskytli léčbu, která ale nepůsobila, a tak jsme poznali, že mám multirezistentní tuberkulózu. Takže tohle je vlastně můj sedmý cyklus léčby.

Dnes, ve srovnání s dřívějškem, i přesto, že mám spoustu bolestí, se cítím jako „král“. Vím a slibuju, že se k dřívějšímu životu nikdy nevrátím. I kdybych teď zemřel, získal jsem klid v duši a vím, že po smrti půjdu do nebe. Vyléčili mě fyzicky, psychicky i duchovně.

Do konce mojí léčby zbývá 45 dní.

Nahoru

Ohlédnutí zpátky

13. srpna 2012

V těle pořád ještě cítím horkost, ale vím, že je to ještě vedlejší účinek léčby. Nemůžu moc dobře myslet a koncentrovat se, ale vím, že až léčbu skončím, vedlejší účinky pominou. Jsem vždycky rozrušený, když na to pomyslím.

Až přijde čas, abych napsal svou poslední zprávu, budu hrozně šťastný, protože se budu líp koncentrovat a podaří se mi sdělit víc věcí. Je toho tolik, co chci druhým předat, až je mi smutno, když na to pomyslím.

Strašně těžko se mi jí, pálí mě v břiše, a když si vezmu sousto, tak mi ztuhne pusa. Těším se, až budu moct víc jíst. Chci zesílit, abych mohl pracovat.

Mám smíšené pocity. Na jedné straně jsem šťastný, že tu mám své děti, na druhé straně jsou pro mě břemenem – když mě postihnou vedlejší účinky, nemůžu je uhlídat a ony si dělají, co chtějí.

Mám ale naději. Znovu budu pracovat, abych svým dětem mohl dát to nejlepší.

Když pomyslím na budoucnost, vím, že budu muset s něčím začít, ale pořád ještě mám prázdno v hlavě. Zatím zůstanu tady v domě.

Nahoru

Dokončil jsem léčbu!

23. března 2013

Čtyřikrát nebo pětkrát jsem se pokoušel o léčbu tuberkulózy, ale nikdy jsem ji nedokončil, až jsem onemocněl multirezistentní tuberkulózou. Během dvouleté léčby mě potkala spousta psychických i fyzických problémů. Častokrát jsem to chtěl vzdát, ale věděl jsem, je že to moje poslední šance, a tak jsem se ze všech sil snažil léčbu dotáhnout do konce.

„A co teď, když jsi ji konečně dotáhl do konce?“

Pořád ještě kašlu a není mi úplně dobře, ale vím, že se z toho krůček po krůčku dostanu. Vlastně se celkově cítím báječně, takže jsem doslova „utekl hrobníkovi z lopaty“. Vím, že jednou umřu, ale dnes to nebude. Začal jsem se podílet na komunitních aktivitách. Plánů mám spoustu, ale ještě pořád se dávám dohromady. Občas nemůžu uvěřit tomu, že jsem naživu a že jsem se z multirezistentní tuberkulózy vyléčil. Po dokončení léčby to bylo hodně těžké, občas mi připadalo, že je mi vlastně ještě hůř. Vrátil jsem se na kliniku a den za dne se začal cítit líp.

Rád bych dodal odvahu všem svým přátelům, aby byli silní a svoji léčbu taky dokončili, protože je to ta poslední šance.

Nahoru